Impiego della Perceiver Element Grid (PEG) per elicitare costrutti intrafamiliari a seguito di Lesione Cerebrale Acquisita genitoriale

1. Introduzione

La Lesione Cerebrale Acquisita (ABI)^[2] descrive qualsiasi lesione cerebrale post-natale non correlata a patologie congenite o degenerative (Royal College of Physicians and British Society of Rehabilitation Medicine [RCP & BSRM], 2003). Nel Regno Unito si stima che ci siano più di 300.000 ricoveri ospedalieri per ABI all’anno, con un aumento del 10% dal 2005 (Headway, 2015). Le conseguenze dell’ABI sono diverse e variano in base alla gravità e alla posizione della lesione, e in base al funzionamento pre-morboso. Le complicanze possono coinvolgere i domini cognitivo, fisico e psicologico, i quali impattano sul funzionamento comportamentale, sociale e lavorativo, e sul benessere emotivo (RCP & BSRM, 2003).

La ricerca che ha finora studiato l’impatto dell’ABI sulle persone significative si è in gran parte concentrata sulle esperienze dei coniugi di individui con lesione cerebrale e dei genitori di bambini con lesione cerebrale (Verhaeghe, Defloor, & Grypdonck, 2005). I cambiamenti nelle attività sociali e occupazionali, e i comportamenti negativi legati alla salute, inclusi il fumo e l’inattività, stanno mettendo a rischio di ABI un numero crescente di adulti e di giovani adulti con figli a carico (Stroke Association, 2012; Yates, Williams, Harris, Round, & Jenkins, 2006). Data la maggiore prevalenza di problemi di salute mentale in bambini e adolescenti (Green, McGinnity, Meltzer, Ford, & Goodman, 2004) e l’identificazione del benessere dei genitori quale indicatore predittivo di esiti psicosociali nei giovani (Armistead, Klein, & Forehand, 1995; Korneluk & Lee, 1998; Office of the Deputy Prime Minister, 2004), si rende opportuno e pertinente sviluppare una comprensione delle esperienze dei giovani colpiti da ABI dei genitori.

I risultati della ricerca indicano che i giovani possono avere problemi psicosociali in seguito all’ABI genitoriale. Questi includono – ma non sono limitati a – stress, depressione e difficoltà comportamentali (Tiar & Dumas, 2015). Kelly (1955) ha descritto le esperienze emotive come risultanti di transizioni nel processo di costruzione. In particolare, l’ansia kelliana descrive la consapevolezza di trovarsi di fronte a eventi difficili da costruire, mentre la minaccia e la paura kelliane descrivono le esperienze del divenire consapevoli di cambiamenti “comprensivi” e “accidentali”, rispettivamente, a carico delle strutture nucleari della persona (ibidem).

Dal momento che l’ABI è tipicamente inaspettato, il recupero e la prognosi sono spesso imprevedibili e le conseguenze possono essere diverse e di lungo corso, è ipotizzabile che i giovani possano avere difficoltà ad applicare i propri costrutti esistenti alle esperienze di ABI genitoriale. Ciò è coerente con il corollario del campo: “un costrutto è idoneo ad anticipare soltanto un numero finito di eventi” (ibidem, p. 68); è probabile che l’incidenza dell’ABI sia al di fuori del campo di pertinenza dei costrutti di una persona giovane. Inoltre, Kelly ha definito il disordine psicologico come “qualsiasi costruzione personale che viene ripetutamente impiegata malgrado una costante invalidazione” (ibidem, p. 831). Ciò suggerisce che i giovani possono essere maggiormente a rischio di difficoltà psicosociali se falliscono nel revisionare i loro sistemi di costrutti in base alla propria esperienza di ABI nei genitori. I giovani interessati da ABI genitoriale sono stati identificati come aventi maggiori probabilità di sperimentare disagio emotivo rispetto alle loro controparti colpite da malattie croniche genitoriali (Kieffer-Kristensen, Teasdale, & Bilenberg, 2011). Questa differenza è stata attribuita all’insorgenza improvvisa e alla natura spesso traumatizzante dell’ABI, rispetto alla malattia cronica che è spesso associata a un decorso più prevedibile e a progressivo deterioramento; queste variabili possono offrire ai giovani più tempo per rivedere i propri sistemi di costrutti, e risultare così meno vulnerabili all’invalidazione.

È stato anche documentato il deterioramento delle relazioni genitore-figlio a seguito dell’ABI (Butera-Prinzi & Perlesz, 2004; Charles, Butera-Prinzi, & Perlesz, 2007; Pessar, Coad, Linn, & Willer, 1993). C’è comunanza quando, “nella misura in cui una persona impiega una costruzione dell’esperienza che è simile a quella impiegata da un altro, i suoi processi psicologici sono simili a quelli dell’altra persona” (Kelly, 1955, p. 90), e questo è stato descritto come un processo fondamentale per il mantenimento delle relazioni interpersonali (Duck, 1975, come citato in Dallos, 1991). La soddisfazione relazionale è stata anche associata a un più alto grado di validazione (Neimeyer & Hudson, 1985), e il corollario della socialità afferma che “nella misura in cui una persona interpreta i processi di costruzione di un’altra, può giocare un ruolo in un processo sociale che coinvolge l’altra persona” (Kelly, 1955, p. 95). Complicanze comuni dell’ABI come il deterioramento cognitivo o i cambiamenti della personalità possono rendere più difficile per i giovani anticipare i processi

costruttivi del genitore, o per la diade genitore-figlio interpretare gli eventi in modo simile, e tutto questo comporta delle implicazioni per il mantenimento delle relazioni. Inoltre, l’esperienza dell’ABI può dare origine all’invalidazione di una serie di costrutti, con conseguente insoddisfazione relazionale.

Data la portata dei possibili cambiamenti che le famiglie potrebbero dover affrontare in seguito all’ABI dei genitori, si è ipotizzato che i sistemi di costruzione personale degli individui interessati sarebbero stati soggetti a riorganizzazione. L’obiettivo sovraordinato di questa ricerca è stato esplorare la costruzione interpersonale delle famiglie colpite da ABI. Più nello specifico, esplorare i processi costruttivi nel contesto dell’adattamento dei giovani e delle famiglie.

2. Metodo

2.1 Disegno di ricerca

Questo studio impiega il disegno di ricerca case study e costituisce una parte di un più ampio progetto di ricerca trasversale. I temi identificati tra le famiglie, in particolare in relazione alla lettura kelliana delle emozioni, sono riportati altrove (Coppock, 2016).

2.2 Partecipanti

Il campionamento mirato è stato utilizzato per identificare potenziali famiglie dai siti del National Health Service (NHS) e dell’Headway (associazione britannica per le lesioni cerebrali). Le famiglie sono state ritenute idonee se un genitore presentava una compromissione funzionale da moderata a grave a seguito di ABI verificatasi almeno 12 mesi prima. Si è ipotizzato che da questo stadio i partecipanti sarebbero stati più stabili dal punto di vista medico, fisico e cognitivo (RCP e BSRM, 2003). Dei rappresentanti provenienti dalle associazioni coinvolte nel reclutamento hanno valutato l’idoneità individuale alla partecipazione, per esempio valutando la capacità di ciascuno di ricordare esperienze, conservare informazioni e comunicare idee (sia verbalmente che non verbalmente). La valutazione formale del funzionamento cognitivo non è stata portata a termine in questo studio; tuttavia, potrebbe rappresentare un utile complemento per ricerche future.

Poiché la ricerca si è focalizzata sull’elicitazione di molteplici prospettive in ogni sistema familiare, era auspicabile che tutti i membri di una famiglia partecipassero. Tuttavia, le famiglie erano incluse nello studio a condizione che un genitore fosse affetto da ABI e almeno un componente di età compresa tra gli 8 e i 16 anni avesse acconsentito a partecipare. Si è scelto di porre un limite ad età inferiori poiché i metodi di ricerca coinvolgono la socialità, che tipicamente si sviluppa a partire dagli otto anni (Selman, 1976, come citato in Mancuso, 2003). È stato posto un limite anche ad età superiori poiché i giovani di età superiore ai 16 anni non sono più considerati dipendenti e possono quindi avere esperienze notevolmente diverse di adattamento all’ABI genitoriale.

2.3 Procedura

I membri partecipanti della famiglia hanno completato un’intervista semi-strutturata individuale facilitata da una Perceiver Element Grid (PEG; Procter, 2002, 2005). La PEG è uno strumento qualitativo utilizzato per elicitare costrutti personali e facilitare la comprensione delle relazioni interpersonali. È una matrice in cui i percettori sono riportati nella colonna di sinistra e gli elementi nella riga superiore. In questo studio, i membri della famiglia erano sia percettori che elementi; ogni membro della famiglia ha descritto come percepisce se stesso, gli altri membri della famiglia e l’ABI, oltre a descrivere le altre persone della famiglia e come l’ABI le percepirebbe. Ogni sezione della matrice è stata introdotta con una domanda basata sull’autocaratterizzazione di Kelly (1955):

Immagina che qualcuno voglia conoscerti, ma non ti abbia mai incontrato prima. Questa persona vorrebbe conoscere gli aspetti più importanti di te. Usando questo foglio, potresti disegnare un’immagine di te stesso o scrivere qualcosa per descrivere come sei come persona? (adattato da Kelly [1955]).

I suggerimenti nell’intervista sono stati progettati per aiutare i partecipanti a elaborare i propri processi di costruzione, ad esempio elicitando poli di contrasto e poli preferiti. Includere l’ABI come percettore ha consentito ai partecipanti di personificare la lesione e considerare come interpreterebbe ciascuno degli elementi. Si ritiene che la personificazione dei problemi aiuti le persone ad accedere ai processi costruttivi su questioni che non sono facilmente verbalizzabili (Morris & Appleby, 2012, come citato in Walker, 2016). I partecipanti sono stati in grado di disegnare, scrivere o discutere le loro risposte utilizzando la matrice. È stata riconosciuta l’utilità dei disegni nella comprensione dei processi costruttivi di individui che potrebbero essere meno competenti a livello verbale (Bell & Bell, 2008; Ravenette, 1977). Di conseguenza, la metodologia è stata scelta in quanto accessibile ad individui di età e abilità diverse.

I dati della PEG sono stati confrontati con le misure del funzionamento familiare e del benessere dei giovani. Il funzionamento familiare è stato misurato utilizzando la sottoscala General Functioning del McMaster Family Assessment Device (FAD-GF; Epstein, Baldwin, & Bishop, 1983), una misura di screening in forma abbreviata utilizzata per identificare modelli sani e malsani di funzionamento familiare (Byles, Byrne, Boyle, & Offord, 1988; Ridenour, Daley, & Reich, 2000). Il benessere dei giovani è stato misurato utilizzando lo Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ; Goodman, 1997). L’SDQ misura gli aspetti positivi e negativi del benessere emotivo, inclusi i sintomi emotivi, i problemi di condotta, l’iperattività e la disattenzione, le difficoltà di relazione tra pari e il comportamento prosociale. Le caratteristiche della FAD-GF e dell’SDQ sono riassunte nella Tabella 1.

2.4 Etica

L’approvazione etica è stata concessa dal comitato etico dell’Università dell’Hertfordshire e dal comitato etico per la ricerca del London Central NHS; le linee guida agli aspetti etici sono state rispettate in ogni fase (British Psychological Society [BPS], 2010). Il consenso informato è stato richiesto a tutti i partecipanti prima della partecipazione ed è stata valutata la capacità di fornire il consenso di tutti i soggetti affetti da ABI. Ai partecipanti sono stati attribuiti pseudonimi, che sono stati utilizzati durante l’analisi dei dati e nella presentazione dei risultati, per garantire il rispetto della riservatezza e dell’anonimato.

2.5 Analisi

Tutte le interviste sono state trascritte dal primo autore dopo essere state ascoltate almeno due volte. I dati delle PEG individuali e le trascrizioni delle interviste sono stati rivisti contemporaneamente. Le trascrizioni delle interviste sono state esaminate riga per riga, mentre sono stati documentati i costrutti e i processi di interpretazione. Sono state messe a confronto le PEG e le trascrizioni per i membri della stessa famiglia, al fine di identificare individualità e comunanze nel sistema familiare. Sono state, inoltre, documentate somiglianze percepite ed effettive. Infine, le PEG sono state comparate per stabilire se i membri della famiglia avessero predetto accuratamente i processi costruttivi degli altri e se vi fossero o meno evidenze di socialità. A garanzia di qualità, i coautori hanno esaminato parti delle trascrizioni codificate dell’intervista. Dopo un’analisi preliminare, i partecipanti hanno avuto anche l’opportunità di commentare la validità delle interpretazioni. I questionari sono stati valutati e interpretati in relazione ai cut-off clinici derivati dai dati normativi. A seguire, si riportano le statistiche descrittive, e si esplorano in chiave PCP le somiglianze e le differenze tra i dati dei questionari e i costrutti emersi all’interno delle famiglie.

Tab. 1: Caratteristiche della FAD-GF e dell’SDQ

*Byles, Byrne, Boyle, & Offord (1988); Ridenour, Daley, & Reich (2000).

** Goodman (2001).

3. Risultati

3.1 Partecipanti

Alla ricerca hanno partecipato tre famiglie. I dati demografici e le variabili relative alla malattia sono riportati in Tabella 2.

3.2 Dati dei questionari

I risultati del FAD-GF sono riportati in Tabella 3. Ne emerge che due delle tre famiglie coinvolte sembrano sperimentare pattern dannosi di funzionamento familiare e potrebbero essere classificate come tali. Tra tutte le famiglie c’è evidenza di disaccordo familiare solo in un caso; nella Famiglia 3, i punteggi di Susan e James sono scesi ad entrambi gli estremi del cut-off clinico e differivano di più di due deviazioni standard.

I risultati dell’SDQ sono presentati in Tabella 4. In riferimento alle autovalutazioni dei quattro giovani che hanno completato il test, uno di loro presenta difficoltà al limite della significatività clinica in base al punteggio complessivo, mentre il 75% (N= 3) ha riscontrato difficoltà clinicamente significative in almeno una sottoscala. In riferimento alle valutazioni dei genitori, il 60% (N = 3) dei giovani è stato considerato in difficoltà clinicamente significative in base al punteggio complessivo.

Tabella 2. Famiglie partecipanti

*Genitori con ABI.

Tabella 3. Risultati del FAD-GF

Tabella 4. Risultati dell’SDQ

G = valutazione sul genitore; A = autovalutazione.

3.3 Dati derivanti dalle PEG

Famiglia 1

I membri della famiglia si sono percepiti simili e Carina ha descritto la famiglia come composta da “cinque persone che sembrano come una sola”. Oliver e Leo hanno discusso le somiglianze tra le diverse diadi all’interno della famiglia, mentre Carina ha riconosciuto anche le differenze individuali. La somiglianza è in accordo con i dati del FAD-GF, dal quale risultano modelli sani di funzionamento della famiglia costruiti da tutti i suoi componenti.

C’è stata comunanza nella costruzione dei ruoli familiari, in particolare in relazione al genere. Carina ha fatto riferimento a una costruzione costellatoria, affermando “sono l’unica donna in famiglia, lo sai. Sono la mamma e la moglie” e ha descritto il proprio ruolo nei termini di “prendermi cura dei bambini e di [Leo] e cucinare”. Carina ha anche anticipato che Leo si sarebbe descritto come un “buon marito e padre… che provvede sempre alla famiglia”, sottolineando i tradizionali ruoli di genere che sembrano esistere nel loro sistema familiare.

È emersa comunanza anche nel costruire la dimensione religiosa. Per esempio, “bisogna pregare sempre Dio se le cose non vanno bene” (Oliver), “l’unica cosa che ci ha aiutato è stata la nostra fede” (Carina) e “prego… perché è tutto ciò che posso fare” (Leo). I costrutti relativi alla religione sono apparsi più stretti rispetto ad altri costrutti familiari. Costrutti stretti possono ridurre l’ansia perché favoriscono la prevedibilità nelle famiglie di persone con lesioni cerebrali (Winter, Metcalfe, & Shoeb, 1997); per questa famiglia, una costruzione stretta della dimensione religiosa è sembrata una strategia di coping efficace in un periodo in cui l’ABI e il relativo impatto, come eventi, potrebbero essere rimasti al di fuori del campo di pertinenza dei costrutti familiari. Nel confronto, è stato osservato che la famiglia interpreta l’ABI attraverso costrutti più lassi. Ad esempio, “è difficile” ma “ogni giorno è meglio” (Leo). In questo caso, una costruzione più lassa può diluire le invalidazioni e quindi offrire una maggiore propensione al coping.

I componenti della famiglia generalmente hanno mostrato socialità. Ciò è congruente con le loro descrizioni del sistema familiare come “siamo questa famiglia aperta, condividiamo tutto insieme, non abbiamo mai segreti” (Carina). Tuttavia, Oliver si è descritto come “sempre preoccupato”, eppure nessuno dei suoi genitori lo ha costruito in questo modo o ha anticipato che lui potesse descriversi così.

Queste differenze emergono anche dai dati dell’SDQ; la valutazione dei genitori non ha prodotto risultati significativi mentre l’autovalutazione di Oliver ha rilevato che stesse vivendo difficoltà clinicamente significative. Carina ha riconosciuto che Oliver “ha indossato una maschera”; tuttavia, questo sembrava essere legato al periodo della fase acuta della Lesione Cerebralmente Acquisita. In figura 1, un “bow-tie” (Procter, 1987) illustra come la costruzione di Carina e Oliver possa essere perpetuata dalle loro azioni.

La strategia di Oliver di “tenersi tutto dentro” gli ha permesso di “essere forte” per la sua famiglia. Allo stesso tempo, Carina è stata portata a credere che Oliver se la stesse cavando, soprattutto perché era sicura che si sarebbe confidato con lei se necessario.

Sulla base dei costrutti familiari relativi ai ruoli di genere, Oliver potrebbe aver ritenuto necessario adempiere a un ruolo maschile tradizionale, dal momento che il funzionamento di suo padre risultava compromesso e i suoi fratelli maggiori avevano lasciato la casa di famiglia. Questa ipotesi è stata corroborata dall’interpretazione che Carina ha dato di Oliver nei termini di “voleva fare il macho” e “crescere in fretta”. La certezza da parte di Carina e Leo che Oliver se la stesse cavando potrebbe anche essere stata perpetuata dal comportamento di Oliver, che variava in contesti diversi. Riguardo alla scuola, Oliver ha riferito che “mi piace mettermi nei guai” e ha parlato di avere una “reputazione”, ma si è detto anche preoccupato per l’impatto del proprio comportamento: “se continuo a ricevere telefonate mia mamma pensa che non me la stia cavando bene”. L’incompatibilità risultante tra “cavarsela” e “mettersi nei guai” sembra esemplificare il corollario della frammentazione di Kelly (1955), suggerendo che Oliver potrebbe costruirsi in modo diverso a seconda del contesto.

Per Leo sembra che l’intervista sia risultata più impegnativa, probabilmente in conseguenza sia delle sue difficoltà di comunicazione verbale, sia dell’emozione che l’intervista ha evocato. Leo tende a costruire le cose come simili l’una all’altra, a volte ha riposto alle domande sulla sua famiglia con “lo stesso”. Sebbene ciò possa indicare costrutti stretti, potrebbe anche essere il riflesso di difficoltà di funzionamento cognitivo post-ABI, in particolare per le difficoltà nella ricerca delle parole. Tuttavia, i costrutti di Leo non sono risultati significativamente differenti da quelli degli altri membri della famiglia.

Figura 1. Perpetuarsi della supposizione genitoriale che Oliver se la stia cavando.

Famiglia 2

Joyce ha percepito se stessa simile agli altri membri della famiglia, mentre Katie si è affrettata a descriversi come diversa, in particolare rispetto a Joyce. È interessante notare che quando a Katie è stato chiesto di elaborare queste differenze percepite, ha iniziato a parlare delle somiglianze. Le somiglianze percepite tendevano a riferirsi a costrutti superficiali, come l’interesse condiviso per la cucina, piuttosto che a interpretazioni di eventi o a processi psicologici. Joyce e Katie hanno mostrato comunanza quando hanno costruito a livello superficiale, ad esempio, le implicazioni fisiche dell’ABI. Tuttavia, a un livello più psicologico, sono state osservate numerose differenze sia nel contenuto dei loro costrutti, sia nei loro pattern di costruzione. Ad esempio, Katie ha anticipato che Joyce sarebbe stata percepita dall’ABI come “debole perché non può fare molto”, mentre Joyce ha pensato che sarebbe stata costruita come “una che lavora sodo” spiegando che “per me non è uno sforzo, sto facendo del mio meglio”.

Differenze nel costruire i processi psicologici si sono evidenziate anche nei dati dell’SDQ. Sebbene i punteggi complessivi fossero simili, sono risultate notevoli differenze nelle sottoscale di iperattività e di relazione con i pari. Katie ha riconosciuto che si comporta in modo diverso in contesti diversi, ad esempio la scuola. Ciò potrebbe suggerire che il modo in cui Joyce costruisce Katie sia piuttosto stretto e di conseguenza possa essere difficile per lei anticipare cambiamenti rispetto a come Katie si presenta in relazione al contesto. Sono emerse anche evidenze di individualità nel costruire il temperamento di Joyce. Katie ha riconosciuto che “lei non va presa per il verso sbagliato”; tuttavia, non ha percepito questa come una conseguenza dell’ABI, spiegando che “l’ictus non l’ha cambiata, è solo cambiata nei movimenti e cose del genere”. Al contrario, Joyce ha descritto un cambiamento significativo nel suo temperamento dopo l’ictus, affermando “ora mi stanco così facilmente”. Joyce ha elaborato i suoi costrutti ed ha espresso che “comincio a urlare a volte, mi arrabbio, quasi butto tutto per terra” e ha spiegato di aver frequentato una terapia per la gestione della rabbia dopo l’ABI.

Katie, tuttavia, non ha descritto la portata delle difficoltà di Joyce nel gestire la rabbia. Sebbene queste differenze possano riflettere individualità nel processo di significazione, il minimizzare da parte di Katie potrebbe anche essere una dimostrazione di lealtà familiare. Nonostante queste differenze, Katie e Joyce hanno costruito in modo simile le origini del disaccordo familiare, coerentemente con i loro punteggi nel FAD-GF, che hanno mostrato una costruzione condivisa della disfunzione familiare. Inoltre, entrambe sembrano avere posizioni egocentriche nelle loro relazioni interpersonali, il che può contribuire alla perpetuazione del conflitto familiare, come illustrato dal “bow-tie” riportato in Figura 2 (Procter, 1987).

Figura 2. “Bow-tie” che illustra il perpetuarsi del conflitto.

In questo esempio, Joyce si aspettava che i suoi bisogni avessero la priorità, mentre Katie desiderava che fossero i suoi bisogni ad avere la priorità. La risposta ritardata di Katie sembra perpetuare l’interpretazione di Joyce e provocare la sua reazione urlante. Nelle situazioni in cui i suoi bisogni non vengono soddisfatti, Joyce sembra posizionarsi nello sforzo. Kelly (1955) ha descritto lo “slot-rattling” come la ricostruzione di un elemento, per esempio se stessi, che va a collocarsi sul polo di contrasto di un costrutto esistente. Questo esempio è dimostrativo del gioco di slot-rattling di Joyce tra i poli “fare del mio meglio” e “sforzarsi”, i quali sembrano essere entrambi funzionali in momenti diversi.

Joyce e Katie sono state entrambe in grado di interpretare l’altrui costruzione del sé e dell’ABI, ma hanno mostrato una socialità relativamente scarsa quando si è trattato di prevedere come venivano percepite l’una dall’altra. Ad esempio, Katie ha anticipato che sua madre l’avrebbe descritta come “pigra”, anche se Joyce ha riferito che Katie deve “lavorare sodo, aiutarci, aiutare me”. Allo stesso modo, Joyce ha anticipato che Katie l’avrebbe descritta come “molto severa”, mentre Katie ha effettivamente affermato che “non è poi molto severa”. Nonostante queste differenze, è emersa una certa ambivalenza su come sono state percepite l’una dall’altra. Ad esempio, Joyce ha dichiarato: “oppure lei pensa che io sia severa quando invece sono solo premurosa, ma dipende da lei”.

Durante l’intervista sono state osservate alcune discrepanze tra la comunicazione verbale e quella non verbale di Joyce. Ad esempio, si è descritta come “amichevole, una persona con cui è facile andare d’accordo”, ma il suo tono era piatto e a tratti è parsa disinteressata. Queste discrepanze potrebbero indicare la presenza di un doppio legame (Bateson, 1972); se così fosse, gli altri potrebbero trovare più difficile interpretare i processi di costruzione di Joyce, con conseguenti potenziali difficoltà interpersonali. Tuttavia, riconosciamo che le discrepanze osservate potrebbero essere state semplicemente conseguenza dell’artificiosità dell’intervista e potrebbero non riflettere il suo stile di comunicazione abituale.

Famiglia 3

Per la famiglia 3 la somiglianza percepita è risultata importante. Mark ha descritto Harry “come un fratello gemello, ma in piccolo” e ha costruito Richard e James come “quasi la stessa persona”. Harry ha spiegato che quando sei simile agli altri membri della famiglia “semplicemente, non ti senti davvero solo”. Mentre James si è percepito simile agli altri, e gli altri hanno costruito James simile a diversi membri della famiglia, nessuno si è esplicitamente descritto come simile a James. È interessante notare che Mark e Harry si descrivono entrambi come i più diversi da James.

Questa differenza percepita sembra riflettere un’effettiva differenza nella significazione, ad esempio come evidenziato dai risultati del FAD-GF. Con l’eccezione di James, tutti i membri della famiglia hanno prodotto punteggi indicativi di pattern malsani di funzionamento familiare. La differenza nella percezione di James concorda con le differenze di cui sopra e potrebbe essere indicativa del fatto che James interpreti le cose in modo diverso. In alternativa, dato che Mark lo ha descritto come chi “è sempre lì solo per farti felice” e James stesso ha ammesso di “non voler fare del male a nessuno”, egli potrebbe essersi sentito a disagio nel discutere delle difficoltà familiari. Il disaccordo indicato dalla differenza tra i punteggi di Susan e James potrebbe riflettere i loro differenti stati emotivi; Susan è stata descritta come la componente più stressata della famiglia, mentre James è stato descritto come “spensierato”.

Per Harry è stato difficile interpretare i processi costruttivi degli altri, ha risposto spesso con “non so”. Allo stesso modo, James ha trovato impegnativo in generale anticipare i processi interpretativi degli altri quando non congruenti con le loro azioni. Ad esempio, ha percepito sua madre come una che ama pulire, affermando: “sembra che le piaccia, o qualcosa del genere, perché lo fa sempre”. Mark è stato in grado di interpretare accuratamente le percezioni reciproche dei suoi genitori e l’ABI. Ha descritto la preoccupazione per sua madre, affermando: “mi fa pensare a cosa lei stia pensando, ad esempio a come lo sta affrontando”. Susan aveva riconosciuto che era stato difficile farcela dopo l’ABI, descrivendo di aver sperimentato agorafobia. L’agorafobia è stata descritta come un processo di costrizione mediante il quale un individuo restringe il proprio campo percettivo per ridurre il rischio che i propri costrutti vengano invalidati (Winter & Gournay, 1987); sembrava che Susan avesse impiegato questa strategia nel tentativo di far fronte all’impatto dell’ABI.

Le valutazioni dei genitori e le autovalutazioni dell’SDQ generalmente hanno prodotto punteggi simili, suggerendo che Susan e Richard siano stati in grado di interpretare i processi psicologici dei loro figli con buona accuratezza. Tuttavia, c’è stata una notevole differenza tra il punteggio di Mark nella sottoscala “relazioni tra pari”, rispetto alla percezione dei suoi genitori, che hanno ritenuto avesse difficoltà significative in questo ambito. Date le costruzioni strette riguardo a Mark, può essere che manchino di flessibilità nel prendere in considerazione predizioni variabili su Mark in contesti differenti. Mark ha riferito di avere sbalzi d’umore e di preferire trascorrere del tempo lontano dalla sua famiglia; di conseguenza, i suoi genitori possono ritenere che si comporti allo stesso modo quando è tra amici.

James ha percepito di avere difficoltà nel comportamento, il che non è stato confermato dai suoi genitori. Ha spiegato: “mi arrabbio abbastanza, vado di sopra nella mia camera da letto e gioco con il mio telefono o qualcosa del genere”. Ha descritto questo comportamento come diverso da quello degli altri membri della famiglia che “si arrabbiano davvero e iniziano a scalpitare e a urlare”, e così si è espresso: “preferisco potermi ritirare perché se scalpito e strepito mi metterò nei guai ancora di più”. Data questa differenza, potrebbe essere più difficile per i componenti della famiglia interpretare i processi psicologici di James, soprattutto se le sue risposte emotive non sono accompagnate da un palese cambiamento comportamentale.

Anche se Harry non ha completato l’SDQ a causa della sua età, i dati della valutazione dei genitori possono essere comunque confrontati con i dati della PEG. In contrasto con il punteggio più alto di Susan e Richard nella sottoscala “sintomi emotivi”, Harry ha riferito di non essere spesso turbato. Richard e Susan gli hanno attribuito un punteggio alto anche in “iperattività”; sebbene questo non sia stato riportato da Harry di per sé, lui si costruisce come facilmente annoiato e lo si è osservato essere irrequieto e distraibile durante l’intervista.

Nonostante le congruenze tra i dati dell’autovalutazione e quelli della valutazione dei genitori nell’SDQ, la socialità di Richard è risultata variabile. La sua capacità di costruire i diversi membri della famiglia è apparsa limitata alla fase acuta dell’ABI, e non ha descritto alcun cambiamento nella costruzione degli altri in momenti diversi del percorso di recupero. Questo potrebbe essere un riflesso delle difficoltà di funzionamento cognitivo di Richard dopo l’ABI poiché la disfunzione esecutiva potrebbe aver avuto implicazioni sul suo livello di comprensione; tuttavia, potrebbe anche essere correlato alla sua percezione dell’intervista e agli argomenti che riteneva dovessero essere discussi.

4. Discussione

Questo paper ha riassunto alcuni dei processi costruttivi di tre famiglie affette da ABI in un genitore. Il costruire difficoltà psicosociali, e punteggi elevati all’SDQ per la maggior parte dei giovani, è coerente con i risultati secondo cui i giovani colpiti da ABI genitoriale possono essere maggiormente a rischio di sviluppare difficoltà psicosociali (Tiar & Dumas, 2015). Allo stesso modo, punteggi FAD-GF elevati supportano l’ipotesi che il funzionamento familiare possa essere compromesso in seguito all’ABI (Butera-Prinzi & Perlesz, 2004; Charles et al., 2007; Pessar et al., 1993). Entrambi questi risultati possono indicare che gli individui sperimentano ripetutamente invalidazione dei loro costrutti personali a seguito dell’ABI. Tuttavia, in assenza di dati pre-lesione, non possono essere fatte inferenze causali sul benessere dei giovani e sul funzionamento familiare. È stato comunque interessante osservare come l’interpretazione dei genitori lesi non differisse in modo significativo da quella degli altri membri della famiglia. Assumendo che ci possano essere cambiamenti nel funzionamento cognitivo, alcuni costrutti e processi costruttivi potrebbero non esserne influenzati; sarebbero utili ulteriori ricerche che esplorino l’impatto dell’ABI sui processi costruttivi.

Sembra sia emersa un’associazione tra comunanza e somiglianza percepita: coloro che hanno costruito le cose in modo simile si sono descritti anche come aventi più cose in comune. Questi risultati sono coerenti con l’idea che la comunanza sia un fattore importante all’interno delle relazioni (Duck, 1975 come citato in Dallos, 1991). Le differenze nella socialità sembrano aver influenzato il funzionamento individuale e familiare, in particolare quando è stato difficile interpretare il benessere emotivo delle altre persone. In generale, le differenze interpretative più significative tra i membri della famiglia sembra fossero collegate a differenze di contesto; questo potrebbe riflettere gli sforzi da parte dei giovani di preservare le proprie famiglie da ulteriori oneri (Butera-Prinzi & Perlesz, 2004), o potrebbe semplicemente riflettere un cambiamento nelle relazioni genitori-figli tipico dell’adolescenza. I risultati di questi casi-studio evidenziano alcune delle complessità all’interno dei sistemi familiari, e sono necessarie ulteriori indagini sull’adattamento dei giovani e delle famiglie all’ABI genitoriale.

4.1 Implicazioni cliniche

Per il sostegno dei giovani e delle famiglie che hanno difficoltà ad adattarsi all’ABI genitoriale può essere particolarmente utile un approccio sistemico, per esempio la terapia familiare dei costrutti personali (Procter, 1985; 2005). L’impiego di una metodologia PCP in questa ricerca ha evidenziato somiglianze e differenze nei processi costruttivi dei membri della famiglia, e ha iniziato a identificare i modi attraverso i quali si sono perpetuate le difficoltà familiari; ad esempio, gli sforzi dei componenti della famiglia volti a proteggersi l’un l’altro, che hanno portato a difficoltà di cui non si parla. La terapia familiare dei costrutti personali può essere utilizzata per aiutare a evidenziare pattern di processi di costruzione interpersonali e dilemmi implicativi, mentre impiegare clinicamente griglie qualitative può facilitare conversazioni su diverse prospettive e supportare lo sviluppo della socialità all’interno della famiglia (ibidem). Ciò può risultare particolarmente utile per il genitore affetto da ABI, soprattutto se ha sperimentato difficoltà esecutive con conseguenti mancanza di empatia o scarsa regolazione emotiva. Cummins (2003) ha proposto che un intervento psicologico per migliorare la socialità possa anche aiutare gli individui a superare la rabbia consentendo loro di comprendere meglio diversi punti di vista; date le esperienze riportate di disfunzioni familiari e cambiamenti nel temperamento, la PEG può essere uno strumento efficace per aiutare le famiglie a comprendere le diverse prospettive e identificare reciprocamente dei modi per andare avanti.

4.2 Punti di forza e limiti

L’elicitazione di molteplici prospettive in ciascun sistema familiare ha offerto una maggiore profondità di comprensione delle esperienze delle famiglie colpite da ABI genitoriale. Tuttavia, è importante riconoscere che la ricerca offre una panoramica dei processi costruttivi di tre famiglie in un determinato momento. La possibilità di generalizzare i risultati è quindi limitata, in particolare date le differenze sistematiche tra le famiglie partecipanti.

L’impiego della PEG come strumento di ricerca sembra risultare di notevole utilità, in quanto ha supportato l’acquisizione di un ampio set di dati. Si è osservato che per molti partecipanti, in particolare i giovani, descrizioni più ricche della vita dopo l’ABI sono derivate dal considerare la lesione sia come percettore che come elemento. Ciò dimostra il valore di poter esternalizzare l’ABI dalla persona.

Vari sono stati i modi in cui è stata recepita la PEG tra i partecipanti. Benché la PEG sia stata scelta per la sua accessibilità e flessibilità, la maggior parte dei componenti della famiglia ha preferito discutere le proprie risposte (N = 7), con meno risposte scritte (N = 3), e nessun partecipante ha scelto di disegnare. Abbiamo ipotizzato che la possibilità di documentare le risposte per iscritto possa aver fatto sentire i partecipanti più minacciati, poiché questi domini di esperienza risultano più concreti; in contraddizione con quanto si era inizialmente anticipato, ossia che i giovani in particolare avrebbero preferito scrivere o disegnare.

La PEG è risultata più difficile per i genitori con ictus, il che è comprensibile dati i prerequisiti cognitivi dello strumento. Si consiglia cautela nell’analisi dei costrutti, in particolare perché il linguaggio o le difficoltà cognitive possono rendere più difficile elicitare e identificare i costrutti. La validità di ricerche future sarebbe rafforzata se il profilo neuropsicologico dei partecipanti con lesioni cerebrali fosse determinato all’inizio. Infine, la metodologia ha richiesto molto tempo, soprattutto per le famiglie più numerose. Durante la progettazione della ricerca, forse non era stata soppesata appieno l’elaborazione dei costrutti. Ciononostante, tale elaborazione ha contribuito a un set di dati più ampio. Per facilità e brevità, le PEG potrebbero essere adattate, per il lavoro clinico, utilizzando un minor numero di percettori o elementi, a seconda dei casi.

4.3 Ricerche future

Sebbene siano state condotte interviste individuali al fine di stabilire prospettive e pattern di costrutti unici, condurre interviste familiari offrirebbe ai ricercatori l’opportunità di osservare “il processo costruttivo in azione” (Procter, 2008). Questo approccio è stato inizialmente proposto con l’idea di procedervi dopo le interviste individuali; tuttavia, non è stato fattibile per i limiti di tempo della ricerca.

Ulteriori ricerche potranno beneficiare anche dell’utilizzo di griglie qualitative alternative. La Perceiver Dyad Grid (Procter, 2014) supporterebbe la comprensione delle costruzioni individuali delle relazioni tra i membri della famiglia, e la Event Perceiver Grid (ibidem) potrebbe elicitare costrutti più accurati sull’ABI in diversi momenti, come ad esempio l’evento, la fase acuta, la fase post-acuta e la successiva riabilitazione. La mappatura dei cambiamenti nei costrutti nel tempo tenendo conto dei fattori pre-morbosi, delle differenze nel percorso di guarigione e delle differenze culturali, potrebbe favorire una più chiara comprensione dei processi alla base dell’adattamento.

Infine, sebbene lo scopo della ricerca non fosse quello di esplorare l’effetto dell’ABI sui processi di significazione, è stato riconosciuto che deficit specifici possono avere un impatto differenziale sul costruire; sarebbero utili ulteriori ricerche in questo ambito.

5. Conclusioni

Questi casi-studio offrono approfondimenti su alcuni dei processi alla base dell’adattamento all’ABI genitoriale, un’area attualmente poco studiata. I risultati supportano la letteratura, che riconosce l’importanza dei sistemi familiari quando si lavora con individui affetti da ABI. L’applicazione della teoria dei costrutti personali fornisce un quadro per la comprensione delle esperienze individuali e familiari che potrebbero contribuire a facilitare il supporto terapeutico. L’esercizio dell’approccio credulo favorisce l’identificazione dei bisogni unici di ogni famiglia.

Ringraziamenti

In primo luogo, vorremmo ringraziare tutti i partecipanti per il loro tempo e per il privilegio di ascoltare le loro storie. In secondo luogo, vorremmo ringraziare Headway per il supporto nel reclutamento dei potenziali partecipanti. Infine, vorremmo ringraziare Harry Procter per la consulenza offerta durante la progettazione della ricerca e per il continuo interesse dimostrato per il progetto.

Dichiarazione di interessi

Nessuno.

Bibliografia

Armistead, L., Klein, K., & Forehand, R. (1995). Parental physical illness and child functioning. Clinical Psychology Review, 15(5), 409-422. doi:10.1016/0272-7358(95)00023-I

Bateson, G. (1972). Steps to an ecology of mind: Collected essays in anthropology, psychiatry, evolution, and epistemology. Chicago: University of Chicago Press.

Bell, S. J., & Bell, R. C. (2008). An illustration of self characterisation in a child’s drawing: The importance of process. Personal Construct Theory & Practice, 5, 1-9.

British Psychological Society (BPS). (2010). Code of human research ethics. Leicester: British Psychological Society.

Butera-Prinzi, F., & Perlesz, A. (2004). Through children’s eyes: Children’s experience of living with a parent with an acquired brain injury. Brain Injury, 18(1), 83-101. doi: 10.1080/0269905031000118500

Byles, J., Byrne, C., Boyle, M. H., & Offord, D. R. (1988). Ontario child health study: Reliability and validity of the General Functioning Scale of the McMaster Family Assessment Device. Family Process, 30(1), 116-123. doi: 10.1111/j.1545-5300.1988.00097.x

Charles, N., Butera-Prinzi, F., & Perlesz, A. (2007). Families living with acquired brain injury: A multiple family group experience. NeuroRehabilitation, 22(1), 61-76. doi: 10.3233/NRE-2007-22107

Coppock, C. (2016). The construal processes of families affected by parental Acquired Brain Injury, and the implications for adjustment in young people and their families (Unpublished doctoral dissertation). University of Hertfordshire Research Archive.

Cummins, P. (2003). Working with anger. In F. Fransella (Ed.), International handbook of personal construct psychology (pp. 83-91). Chichester: John Wiley & Sons Ltd.

Dallos, R. (1991). Family belief systems, therapy and change: A constructional approach. Open University Press.

Epstein, N. B., Baldwin, L. M., & Bishop, D. S. (1983). The McMaster family assessment device. Journal of Marital and Family Therapy, 9(2), 171-180. doi: 10.1111/j.1752-0606.1983.tb01497.x

Goodman, R. (1997). The Strengths and Difficulties Questionnaire: A research note. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 38(5), 581-586. doi: 10.1111/j.1469-7610.1997.tb01545.x

Goodman, R. (2001). Psychometric properties of the strengths and difficulties questionnaire. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 40(11), 1337-1345. doi: 10.1097/00004583-200111000-00015

Green, H., McGinnity, A., Meltzer, H., Ford, T., & Goodman, R. (2005). Mental health of children and young people in Great Britain: A survey by the Office for National Statistics. Hampshire: Palgrave-Macmillan.

Headway (2015). Acquired Brain Injury: The numbers behind the hidden disability. https://www.headway.org.uk/media/2883/acquiredbrain-injury-the-numbers-behind-the-hiddendisability.pdf

Kelly, G. A. (1955). The psychology of personal constructs (vol. 1-2). New York, NY: Norton.

Kieffer-Kristensen, R., Teasdale, T. W., & Bilenberg, N. (2011). Post-traumatic stress symptoms and psychological functioning in children of parents with acquired brain injury. Brain Injury, 25(7-8), 752-760. doi: 10.3109/02699052.2011.579933

Korneluk, Y. G., & Lee, C. M. (1998). Children’s adjustment to parental physical illness. Clinical Child and Family Psychology Review, 1(3), 179193. doi: 10.1023/A:1022654831666

Mancuso, J. C. (2003). Children’s developments of personal constructs. In F. Fransella (Ed.), International handbook of personal construct psychology (pp.275-282). Chichester: John Wiley & Sons.

Neimeyer, G. J., & Hudson, J. E. (1985). Couples’ constructs: Personal systems in marital satisfaction. In D. Bannister (Ed.), Issues and approaches in personal construct theory (pp. 127-141). London: Wiley.

Office of the Deputy Prime Minister (2004). Mental health and social exclusion: Social Exclusion Unit Report. London: ODPM.

Pessar, L. F., Coad, M. L., Linn, R. T., & Willer, B. S. (1993). The effects of parental traumatic brain injury on the behaviour of parents and children. Brain Injury, 7(3), 231-240. doi: 10.3109/02699059309029675

Procter, H. G. (1985). A construct approach to family therapy and systems intervention. In E. Button (Ed.), Personal Construct Theory and Mental Health (pp. 327-350). Kent: Croom Helm.

Procter, H. G. (1987). Change in the family construct system. In G. J. Neimeyer & R. A. Neimeyer (Eds.), Personal Construct Therapy Casebook (pp. 153-171). New York: Springer.

Procter, H. G. (2002). Constructs of individuals and relationships. Context, 59, 11-12.

Procter, H. G. (2005). Techniques of personal construct family therapy. In D. A. Winter & L. L. Viney (Eds.), Personal construct psychotherapy: Advances in theory, practice and research (pp. 92-108). London: Whurr Publishers.

Procter, H. (2014). Qualitative Grids, the relationality corollary and the levels of interpersonal construing. Journal of Constructivist Psychology, 27(4), 243-262. doi: 10.1080/10720537.2013.820655

Ravenette, T. A. (1977). Personal construct theory: An approach to the psychological investigation of children and young people. In D. Bannister (Ed.), New perspectives in personal construct theory (pp. 251-280). London: Academic Press.

Ridenour, T. A., Daley, J. G., & Reich, W. (2000). Further evidence that the Family Assessment Device should be reorganized: Response to Miller and colleagues. Family Process, 39(3), 375-380. doi: 10.1111/j.1545-5300.2000.39308.x

Royal College of Physicians and British Society of Rehabilitation Medicine. (2003). Rehabilitation following acquired brain injury: National clinical guidelines (L. Turner-Stokes, Ed.). London: RCP, BSRM.

Stroke Association (2012). What is a stroke? London: Stroke Association.

Tiar, A. M. V., & Dumas, J. E. (2015). Impact of parental acquired brain injury on children: Review of the literature and conceptual model. Brain injury, 29(9), 1005-1017. doi:10.3109/02699052.2014.976272

Verhaeghe, S., Defloor, T., & Grypdonck, M. (2005). Stress and coping among families of patients with traumatic brain injury: a review of the literature. Journal of Clinical Nursing, 14: 1004–1012. doi: 10.1111/j.1365-2702.2005.01126.x

Walker, B. M. (2016). Nonverbal assessment methods. In D. Winter & N. Reed (Eds.), The Wiley handbook of personal construct psychology (pp. 113-124). Chichester: John Wiley & Sons Ltd.

Winter, D., & Gournay, K. (1987). Construction and constriction in agoraphobia. British Journal of Medical Psychology, 60, 233-44. doi: 10.1111/j.2044-8341.1987.tb02736.x

Winter, D. A., Metcalfe, C., & Shoeb, H. (1997). Significant others’ construing as a predictor of clients’ recovery following brain injury. In P. Denicolo and M. Pope (Eds.), Sharing understanding and practice. Farnborough: EPCA Publications.

Yates, P. J., Williams, W. H., Harris, A., Round, A., & Jenkins, R. (2006). An epidemiological study of head injuries in a UK population attending an emergency department. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 77(5), 699-701. doi: 10.1136/jnnp.2005.081901

Note sugli autori

Clare Coppock

University of Hertfordshire

c.coppock@herts.ac.uk

Clare Coppock è specializzata in Psicologia Clinica, ha completato il dottorato in Psicologia Clinica all’Università di Hertfordshire.

David Winter

University of Hertfordshire

d.winter@herts.ac.uk

David Winter è professore emerito di Psicologia Clinica all’Università di Hertfordshire, UK. In precedenza, per lo stesso ateneo è stato direttore del programma di dottorato in Psicologia Clinica e ha lavorato per la maggior parte della sua vita professionale come psicologo clinico e psicoterapeuta costruttivista nell’English National Health Service. È membro della British Psychological Society, e vanta numerose pubblicazioni nell’ambito della Psicologia dei Costrutti Personali e della ricerca in psicoterapia.

Scott Ferguson

South Essex Partnership University Foundation Trust

Scott Ferguson è psicologo clinico dirigente nel South Essex Partnership University Foundation Trust e consulente esperto per il modulo di neuropsicologia del programma di dottorato in Psicologia Clinica dell’Università di Hertfordshire.

Anna Green

South Essex Partnership University Foundation Trust

Anna Green è consulente in neuropsicologia clinica all’interno del South Essex Partnership University Foundation Trust e professionista indipendente.

Note:

1. Ringraziamo gli editori della rivista Personal Construct Theory & Practice e gli autori per aver gentilmente concesso la traduzione dell’articolo. L’originale è disponibile al link http://www.pcp-net.org/journal/pctp17/coppock17a.html. Coppock, C., Winter, D., Ferguson, S., & Green, A. (2017). Using the Perceiver Element Grid (PEG) to elicit intrafamily construal following parental Acquired Brain Injury. Personal Construct Theory & Practice, 14, 25-39. ↑
2. L’acronimo ABI, dall’inglese Acquired Brain Injury, verrà impiegato da qui in avanti al posto di Lesione Cerebrale Acquisita [NdT]. ↑