Un workshop per genitori e accompagnatori di bambini con diagnosi di autismo: gestione della rabbia

1. Introduzione

Una caratteristica fondamentale dell’autismo è la difficoltà a comprendere ed esprimere le emozioni (Baron-Cohen, 2008; Ala, 2003), pertanto può succedere che alcuni bambini con diagnosi di autismo possano presentare difficoltà nell’espressione della rabbia. Anche se si tratta di una minoranza della popolazione totale di persone con autismo (Attwood, 2006), questa tipologia di problemi comporta un disagio significativo per le famiglie. Ci sono molti programmi rivolti ai genitori per bambini che non hanno una diagnosi di autismo (ad esempio il “Triple P Positive Parenting Program”^[2]; o “The Incredible Years”^[3]) ma non si basano sulle problematiche particolari dell’autismo e quindi non propongono strategie di intervento specifiche per questa patologia. Questo gruppo genitoriale è stato progettato per fare fronte alle segnalazioni, che il servizio riceve, di bambini con comportamento aggressivo; per educare i genitori sul perché, e sulla base di quali elementi, i problemi potrebbero verificarsi in alcuni bambini, e per aiutarli a capire come possano utilizzare strategie per incoraggiare espressioni di rabbia e frustrazione più accettabili. Il facilitatore, negli scorsi sedici anni, ha proposto diverse versioni del gruppo per fare fronte ai comportamenti di rabbia e per oltre trent’anni ha proposto diversi modi di effettuare le valutazioni individuali e la terapia. Un resoconto dei lavori individuali dedicati ai problemi di gestione della rabbia è pubblicato altrove (Moran, 2006; Moran 2005).

 

2. Il contesto

Questo workshop per genitori è stato proposto in alcuni Servizi di Salute Mentale britannici per bambini e adolescenti (Child and Adolescent Mental Health Services – CAMHS) che prevedono un primo contatto gratuito e sono finanziati tramite il sistema fiscale britannico. Ogni anno, il Benchmarking Network^[4] dei CAMHS confronta, basandosi su una serie di parametri, i servizi CAMHS in tutto il paese. Il loro rapporto (NHS Benchmarking, 2013) di analisi dei dati ha trovato:

• una media del 79% (intervallo del 24-100%) dei tassi di accettazione degli invii ai CAMHS del Regno Unito;
• un tasso medio di assenteismo dell’11% (range1 – 18%) tra i più alti tassi nel Servizio Sanitario Nazionale;
• la media di cancellazione degli appuntamenti con i pazienti o i genitori è dell’8% (range 1-21%);
• i tempi medi di attesa per la valutazione sono di 15 settimane e sono in aumento;
• una media del 19% degli invii riguarda persone giovani che vengono dimesse dopo la valutazione;
• l’81% delle persone inviate che intraprende degli interventi in genere riceve 6 cicli di intervento ad un costo medio di 240 sterline a persona prima della fine del trattamento entro l’anno;
• circa il 20% delle persone inviate sono state già segnalate una volta.

 

Il Benchmarking Network ha raccomandato di effettuare dei lavori di gruppo al fine di aumentare l’accesso tempestivo e ridurre i costi dei servizi CAMHS. È stato evidenziato, infatti, che anche una singola sessione di gruppo potrebbe contribuire a ridurre i costi in modo significativo, quindi i servizi, attualmente, stanno cercando di sviluppare più interventi di gruppo.

Le linee guida sull’autismo dell’Istituto Nazionale per L’Eccellenza Sanitaria (NICE^[5] 2013) del Servizio Sanitario Nazionale del Regno Unito raccomandano l’inclusione negli interventi psicosociali, volti a ridurre i comportamenti provocatori, di chiari obiettivi comportamentali legati al miglioramento della qualità della vita del bambino e di lavorare utilizzando strategie che si basino sul livello di sviluppo del bambino e sulle problematiche co-esistenti.

Il NICE raccomanda un approccio continuo e trasversale che riguardi i diversi ambienti di vita e un’attenta e chiara valutazione dei progressi, confrontando il funzionamento di partenza del bambino (N.d.T. baseline measures) con la misurazione degli obiettivi raggiunti.

Ma uno dei problemi che i servizi attualmente affrontano è quello di lavorare con bambini che necessitano di un approccio intensivo e globale. Per questo l’intervento proposto nel workshop propone qualcosa di maggiormente percorribile fornendo ai genitori alcuni strumenti per sviluppare un approccio chiaro e coerente con i loro figli all’interno dell’ambiente domestico. Ad alcune famiglie questo permetterà di migliorare il cosiddetto “comportamento problema” e le difficoltà saranno risolte, consentendo così al servizio di guadagnare del tempo da dedicare a quelle famiglie per cui il lavoro di gruppo non è sufficiente e offrire loro un approccio più individualizzato.

 

3. I casi

I possibili partecipanti al gruppo vengono indirizzati al team neuroevolutivo, dove un piccolo gruppo di professionisti offre servizi specialistici per bambini con autismo senza disturbi dell’apprendimento che vadano da moderato a grave. Si rivolge a quei genitori che riferiscono di cercare aiuto per risolvere i comportamenti aggressivi dei loro figli, che hanno una diagnosi di autismo e che non hanno già partecipato in precedenza. Questo intervento può essere offerto come un intervento a sé stante, oppure proposto insieme a una valutazione del CAMHS o in aggiunta ad altri interventi neuropsichiatrici (ad esempio la terapia per la gestione dell’ansia o la terapia psicologica individuale per ragazzi).

Inoltre, piuttosto che effettuare uno screening di questi casi attraverso ulteriori valutazioni (che comporterebbero attese più lunghe), viene proposta ai genitori la partecipazione al workshop.

Le segnalazioni dei bambini possono essere fatte da qualsiasi professionista all’interno del servizio. Durante la presentazione del caso, l’inviante deve attestare che il bambino presenti dei problemi riscontrabili nella situazione familiare. Le situazioni che vengono considerate problematiche sono quelle in cui il bambino picchia, calcia, morde, lancia oggetti alle persone, distrugge oggetti, scappa dai genitori, fa male ai fratelli, dice le parolacce, urla e grida, rifiutandosi di ubbidire e di rispettare le regole date dai genitori. In questi casi, solitamente, l’aiuto viene richiesto per il bambino e solo pochi professionisti all’interno del team CHAMS richiedono un intervento di gruppo per i genitori. Perciò dedicare l’intervento ai genitori piuttosto che al figlio potrebbe potenzialmente portare a dei problemi.

Di conseguenza, ci sono alcuni possibili problemi relativi al fatto che l’intervento sia dedicato ai genitori piuttosto che al bambino. L’autore, sulla base della sua esperienza, ritiene che lavorare direttamente con i bambini sia meno utile, spesso perché il bambino non percepisce il suo comportamento come problematico e di conseguenza non cerca di cambiarlo. I genitori, una volta invitati, possono decidere se partecipare e mentre alcuni confermano la propria presenza, altri decidono di non farlo. Di conseguenza, è probabile che chi partecipa sia maggiormente disposto a veder messa in discussione la propria costruzione del figlio, dei comportamenti problematici e dell’autismo. L’autore di questo articolo è lo psicologo clinico che ha progettato e condotto questo intervento.

 

4. La Psicologia dei Costrutti Personali nel workshop

Le caratteristiche dell’autismo sono state ben descritte nella presentazione che ne ha fatto Harry Procter (2001; 2000) nei suoi lavori, nei quali ha esposto una costruzione in termini PCP di questo tipo di diagnosi. Invece il modello d’intervento in una singola sessione è stato mutuato dal lavoro di Tom Ravenette (1999). Dal punto di vista della Psicologia dei Costrutti Personali (PCP) (Kelly, 1955), il gruppo è stato progettato per incoraggiare i genitori a modificare le loro costruzioni in modo che siano in grado di muoversi verso una posizione più flessibile e più responsiva alle particolari esigenze del loro bambino. Il facilitatore ha lavorato per 30 anni con genitori di bambini con autismo e ha riscontrato che ci sono una serie di costruzioni che i genitori hanno sui loro figli che si ripetono con regolarità. Questo gruppo è stato progettato per affrontare le costruzioni che vengono espresse più frequentemente, come segue.

 

5. La costruzione dei loro bambini

Un certo numero di genitori racconta la propria preoccupazione quando pensa che i comportamenti aggressivi manifestati dai loro bambini possano durare per sempre e continuare anche all’età adulta. Per questi genitori, il movimento potrebbe essere rappresentato dal passaggio:

• da “mio figlio commetterà reati violenti” a “è improbabile che mio figlio diventi un adulto violento”;
• da “mio figlio sarà sempre un bambino difficile” a “mio figlio può essere un bambino difficile in alcune situazioni”.

 

6. La costruzione dell’autismo

Molti genitori hanno riportato di avere delle difficoltà nel comprendere la diagnosi fatta ai loro figli. Coloro i quali hanno incontrato per la prima volta l’autismo, hanno spesso riferito di non sapere gestire il comportamento del loro bambino senza risultare ingiusti nei suoi confronti: “non so se è l’autismo o è soltanto dispettoso!”. La diagnosi potrebbe condurre i genitori ad avere la sensazione di non essere più in grado di anticipare il percorso di crescita del loro bambino. Dovrebbero, quindi, essere aiutati a comprendere l’autismo e sviluppare delle aspettative sul loro bambino come uno “studente sociale”, ad esempio attraverso il movimento lungo i seguenti tipi di costrutti:

• da “i bambini con autismo sono completamente diversi dagli altri bambini” a “i bambini con autismo hanno gli stessi bisogni e lo stesso desiderio di avere una vita soddisfacente come gli altri bambini”;
• da “non ci sono differenze tra i bambini con autismo e gli altri” a “i bambini con autismo hanno una disabilità che a volte è difficile da capire”;
• da “i bambini con autismo avranno una vita infelice” a “quasi sempre i bambini con autismo crescono e trovano un lavoro, si fanno una famiglia e si godono la vita, anche se possono incontrare alcune difficoltà in certe situazioni”;
• da “i bambini con autismo non possono imparare i comportamenti sociali” a “i bambini con autismo sono in grado di imparare i comportamenti sociali più adeguati quando capiscono qual è il comportamento desiderabile”.

 

7. Costruzione della rabbia

Molti genitori hanno riportato di sentire una grande preoccupazione per il fatto che il loro bambino si infastidisce molto per eventi apparentemente normali. Questo avviene soprattutto nei casi in cui i genitori stessi raramente sperimentano rabbia o hanno avuto una scarsa esperienza del sentirsi arrabbiati durante la loro infanzia. Molto spesso, questi genitori si preoccupano che la rabbia del loro bambino possa essere un indice di un disturbo psichiatrico o, comunque, qualcosa fuori dal controllo del bambino. Per questi genitori, il movimento potrebbe essere lungo costrutti come questi:

• da “la rabbia è anormale” a “la rabbia è un sentimento comune”;
• da “la rabbia è una caratteristica interna al bambino” a “il bambino sperimenta e mostra rabbia quando si sente minacciato”;
• da “la rabbia viene fuori all’improvviso” a “la rabbia è relativa alla costruzione di un’esperienza”.

 

8. Costruzione sull’abilità dei genitori di affrontare i problemi

I genitori di bambini con difficoltà spesso riferiscono di provare disagio per il grande impegno che richiede il convivere con le difficoltà del loro bambino (Kourkoutas et al., 2012). Possono sentirsi insicuri rispetto alla loro relazione con i professionisti che sono diventati parte della vita di loro figlio e possono domandarsi chi sta affrontando le difficoltà del loro bambino – loro stessi o i professionisti? Durante la sessione di gruppo, potrebbero iniziare a muoversi lungo costrutti che sono legati a sentimenti di responsabilità e di autosufficienza, come:

• da “ho causato io i problemi di mio figlio” a “ho commesso degli sbagli perché non avevo una conoscenza sufficiente dell’autismo in quel momento”;
• da “i problemi di nostro figlio sono fuori dal nostro controllo” a “i problemi di nostro figlio possono essere gestiti attraverso l’uso di specifiche strategie”;
• da “gli specialisti dovranno risolvere il problema di mio figlio” a “io posso usare delle strategie per fronteggiare i problemi”;
• da “gli specialisti dovranno valutare i progressi di mio figlio ” a “io posso valutare i progressi di mio figlio e apportare delle modifiche al programma”;
• da “sarà necessario adottare un approccio rigido con mio figlio, danneggiando la nostra relazione” a “potrò adottare un approccio di sostegno, incoraggiante nei confronti di mio figlio che ci porterà a condividere tanti momenti piacevoli”;
• da “i programmi che prevedono una ricompensa non funzionano” a “i programmi che prevedono una ricompensa se progettati attentamente per un singolo individuo, possono essere utili a lavorare con lui in quanto lo incentivano ad apprendere”.

 

9. Organizzazione pratica degli incontri

Per aiutare i genitori ad adattarsi all’idea che essi (piuttosto che i loro figli) posseggano delle soluzioni possibili, particolare attenzione è stata dedicata alla costituzione del gruppo e al modo in cui i contenuti sono stati proposti. Il workshop per genitori sulla gestione della rabbia consiste in un unico incontro della durata di cinque ore (dalle 9,30 alle 14,30) con una piccola pausa. Contenuti simili a quelli del workshop sono stati precedentemente proposti ai genitori per cinque settimane durante alcuni incontri di gruppo settimanali della durata di un’ora. Alcuni genitori hanno però trovato difficile partecipare a tutti gli incontri, non riuscendo a trovare una babysitter a causa del difficile comportamento del loro bambino. Alcuni di questi erano i genitori più vulnerabili e con poco sostegno da parte della propria famiglia o della comunità. Probabilmente, questi erano quei genitori che maggiormente avrebbero beneficiato di un intervento di gruppo poiché l’incontro con altri genitori avrebbe potuto fornire loro una fonte di validazione e di supporto. Durante gli incontri settimanali, alcuni genitori venivano chiamati dalle babysitter e dovevano allontanarsi dal gruppo per andare a risolvere i problemi insorti a casa. Di conseguenza, si è deciso di sperimentare un cambiamento nell’organizzazione proponendo un incontro in unica giornata con l’obiettivo di aumentare la partecipazione dei genitori e degli educatori. L’incontro, così strutturato, risulta lungo ma include diversi momenti per la discussione di gruppo e, poiché il gruppo non è troppo grande, i partecipanti possono interrompere e fare delle domande in qualunque momento dell’incontro.

È previsto che l’incontro venga svolto all’interno dell’orario scolastico del venerdì, un giorno dall’atmosfera più rilassata e ottimista per molte persone, inoltre è anche il giorno in cui il servizio è meno affollato. Il workshop si svolge in una sala riunioni di una clinica che si occupa anche di tutti i tipi di problematiche pediatriche e mediche. Questo fornisce un ambiente di esperti ( vs. ambiente ordinario) e, per quei genitori che hanno richiesto al servizio una consultazione per il proprio bambino, la sensazione di essere nel “posto giusto”.

É molto probabile che i genitori, al momento della richiesta di consultazione, siano molto angosciati dal comportamento del proprio bambino. Probabilmente hanno aspettato per vedere se i problemi sarebbero scomparsi nel corso del tempo e quando questo non è accaduto, possono aver frequentato un corso non specialistico di sostegno alla genitorialità. Questi corsi solitamente hanno buoni risultati per la maggior parte dei genitori, ma sembrano essere meno efficaci per i genitori di bambini con diagnosi di autismo che presentano scoppi di aggressività. Questo sembra imputabile al fatto che, in questi corsi, viene posta una forte enfasi sulla ricompensa di tipo sociale – lodi e adesivi sui grafici – che i bambini con autismo non interpretano necessariamente come gli altri bambini.

Prima di partecipare al workshop sulla gestione della rabbia, i genitori ricevono una lettera d’invito e un opuscolo nel quale viene spiegato chiaramente di cosa si occuperà l’incontro, i metodi di insegnamento e un avvertimento rispetto al fatto che il workshop non fornisce consigli ai genitori sugli interventi di tipo fisico. Un ente di beneficenza per l’autismo offre tale tipologia di formazione, perciò dettagli di questo tipo vengono forniti a quei genitori che potrebbero preferire la partecipazione a quel tipo di corso. La lettera fornisce informazioni chiare in modo che i genitori possano scegliere se partecipare o meno e l’opuscolo comprende una breve biografia professionale del facilitatore. Per alcuni genitori infatti, è molto importante sapere che incontreranno un clinico con un adeguato livello di competenza e conoscenza, un esperto (vs. principiante), affinché anticipino di ricevere consigli appropriati. Nella biografia vengono specificati gli anni di esperienza del facilitatore nell’ambito dell’autismo, il suo ruolo nell’equipe che si occupa di questo tema e il coinvolgimento con il mondo professionale dell’autismo, compresa la formazione degli altri professionisti. Nella lettera è indicata una data entro la quale i genitori devono rispondere se vogliono o meno partecipare e vengono informati che dopo tale scadenza il posto per la partecipazione al gruppo verrà offerto ad un’altra famiglia in quanto c’è una lista di attesa. In tal modo i genitori potrebbero costruire il workshop come qualcosa di desiderabile e non sempre disponibile (vs. prontamente disponibile). In rare occasioni, i genitori hanno telefonato per chiedere perché venisse offerta a loro la possibilità di partecipare a questo workshop invece di proporre un intervento per il loro bambino. Di solito un confronto sul tema dell’influenza del contesto sociale sul comportamento e una rassicurazione sul fatto che questo workshop non sarebbe stato come i precedenti corsi di sostegno alla genitorialità è stato sufficiente per rassicurarli. Nonostante la lettera, due genitori hanno portato con loro il figlio, a dimostrazione di dove loro ritenessero fosse il problema. Questi genitori non sono stati ammessi all’incontro e solo uno di loro si è presentato ad un workshop successivo.

Il gruppo è organizzato con l’aspettativa che non tutti i genitori parteciperanno, anche dopo aver risposto all’invito; la vita di alcune persone è molto difficile, o hanno molte cose da gestire e si dimenticano di partecipare. Inoltre, un altro motivo per cui alcuni genitori potrebbero non partecipare è il fatto che non lo abbiano scelto volontariamente ma potrebbe essere stato proposto loro da un altro professionista durante un consulto. In situazioni come questa, potrebbe essere difficile per i genitori rifiutare o respingere un consiglio a causa delle aspettative sociali che la situazione veicola. Quando, invece, viene loro proposto di partecipare attraverso una lettera, in forma scritta, potrebbe essere più facile declinare l’invito. Se i genitori non rispondono entro un termine utile per iscriversi o non partecipano e contattano il team fornendo un qualsiasi tipo di spiegazione, viene offerto loro automaticamente un posto per un workshop successivo. Il numero dei partecipanti varia ma di solito è di circa otto persone; alcuni partecipano con il partner o un parente, perciò all’interno del gruppo vengono rappresentati dai quattro ai sei bambini. Il gruppo è stato composto da un minimo di due ad un massimo di dodici partecipanti.

I genitori sono stati riuniti in tre gruppi distinti per workshop sulla base di tre fasce d’età dei bambini: 3-6 anni, 7-11 anni, 12-17 anni. Questo raggruppamento per età favorisce i collegamenti che i genitori possono fare a vicenda e riduce il rischio di isolamento di un gruppo di età mista. Nelle versioni precedenti di questo workshop, i genitori non sono stati divisi sulla base dell’età dei figli, e quelli con bambini più grandi e più piccoli rispetto alla media hanno riferito di essersi sentiti abbastanza estranei ai processi di gruppo. Anche se i contenuti e la presentazione del gruppo sono essenzialmente gli stessi ogni volta, questa modalità permette di proporre esempi e strategie più idonee alle specifiche fasi dello sviluppo. Inoltre presenta il vantaggio che i genitori a volte si scambino i rispettivi recapiti e ha permesso la formazione di gruppi di genitori che hanno figli nella stessa scuola. Molti genitori che hanno partecipato al workshop di gruppo sperimentano la difficoltà nell’uscire con il loro bambino e generalmente tendono a diventare sempre più isolati, quindi questa modalità ha fornito loro un utile contatto con altri genitori. In due casi a seguito degli incontri alcuni genitori hanno istituito un gruppo di supporto e hanno trovato risoluzioni a problematiche condivise con la scuola. Rispetto ai reinvii è stata riscontrata una buona variabilità di età, e solo il gruppo di genitori di bambini di età intermedia ha ricevuto ulteriori segnalazioni per gli stessi bambini.

Tra Settembre 2014 e Giugno 2015, 168 coppie di genitori sono state invitate a partecipare al gruppo. Di questi, 74 coppie di genitori o altri parenti hanno partecipato al workshop. Nelle versioni precedenti dello stesso programma (che duravano per più settimane), si sono avuti tassi di partecipazione simili.

 

10. Contenuti e processi

Il titolo “Gestire i comportamenti di rabbia in bambini con sindrome autistica” è stato scelto come inizio di un processo di allentamento. Kelly (1955) ha suggerito che una costruzione può essere situata all’interno di un continuum tra costrutti stretti, che favoriscono previsioni invariabili (ad esempio: il fuoco è sempre pericoloso), e costrutti lassi, che promuovono un largo numero di previsioni possibili (ad esempio: una vacanza può essere un viaggio in una città, un giro per il mondo, un hotel con una piscina, una settimana di ferie dal lavoro). Il titolo del workshop apre all’idea che il comportamento del bambino possa essere gestito nel tempo e non necessariamente sradicato (del tipo “riusciremo a non fare arrabbiare tuo figlio”). Il comportamento inoltre viene considerato in modo non totalizzante, esso infatti non identifica il bambino nella sua completezza (cosa che un titolo come “Gestire bambini arrabbiati” avrebbe implicato). Il titolo non suggerisce che i sentimenti di rabbia saranno rimossi, ma che il focus del workshop è l’espressione della rabbia.

La vulnerabilità dei genitori è tenuta in considerazione nella modalità di conduzione del workshop, che è deliberatamente accogliente, positiva e incoraggiante. Durante l’incontro c’è spazio per una condivisione di aneddoti divertenti sui bambini e sui comportamenti dei genitori, che promuove la sensazione di umanità delle sessioni e permette un allentamento della costruzione del loro figlio come “solamente arrabbiato per tutto il tempo”.

Quando i partecipanti arrivano al gruppo, nella stanza si percepisce una significativa tensione, indicativa del rischio psicologico che corrono decidendo di partecipare. In questo contesto l’idea di colpa di Kelly è molto utile perché ci parla di quanto sia scomodo stare in un ruolo così importante: ovvero la sofferenza di essere un genitore meno bravo di quello che si vorrebbe essere. Questa difficoltà emerge molto presto nella sessione di gruppo, e viene chiarito da subito che la costruzione che il facilitatore ha dei genitori è che essi abbiano fatto ciò che potevano per gestire i problemi, basandosi sulla loro conoscenza e sulle loro esperienze. L’approccio basato sul “non incolpare” fa sì che i genitori possano discutere dei momenti di difficoltà con minor paura della reazione del facilitatore e inoltre modella anche i comportamenti attesi reciprocamente tra i partecipanti. I genitori spesso riportano di essere stati criticati per il modo di fare dei propri figli. E molti genitori parlano di queste critiche come provenienti dall’interno della propria famiglia, dai nonni, dagli zii, dai partner da cui si sono separati, che rimandano che è colpa loro se il bambino si comporta così. Spesso viene suggerito di tenere una linea più severa con il figlio, a volte anche con punizioni fisiche.

Per coloro i cui bambini mostrano comportamenti più disfunzionali a casa che a scuola, i genitori riportano una buona quota di vergogna. Questi bambini vengono generalmente descritti dagli insegnanti come silenziosi e stranamente educati a scuola. I genitori riportano anche di esperienze in cui non sono stati creduti dai professionisti, specialmente dagli insegnanti, e che gestire la consapevolezza che il loro figlio potesse essere così differente a scuola e a casa era molto stressante per loro. Per questi genitori la validazione da parte di altri genitori sembra molto utile, spesso sottolineano con sollievo le informazioni ricevute con affermazioni del tipo “ah capita anche a noi!”. I genitori sono reciprocamente molto gentili durante la sessione, dando suggerimenti supportivi e incoraggianti, ma essendo anche capaci di portare esempi su ciò che considerano come propri errori di valutazione.

I genitori di bambini che mostrano comportamenti aggressivi anche a scuola raccontano di come a fine giornata gli insegnanti si rivolgano a loro, di fronte ad altri genitori, per aggiornarli sui comportamenti scorretti dei loro figli. C’è un messaggio implicito secondo il quale i genitori in qualche modo stanno trascurando i loro doveri nell’educare il proprio figlio a comportarsi correttamente in ogni situazione, ed inoltre che spetti a loro dover trovare un modo per evitare che ciò accada ancora, anche se in quel momento non sono presenti. L’ostentazione pubblica della frustrazione e della seccatura degli insegnanti sono estremamente stressanti per i genitori e li fanno spesso vergognare. Questi ultimi hanno anche detto che spesso si sentono tristi e arrabbiati con gli insegnanti, ma riconoscono che una reazione di rabbia verrebbe notata dagli altri genitori. Riportano ansia per la reputazione dei loro figli nei confronti degli altri genitori del luogo e di come questo possa influenzare gli inviti a giocare o alle feste con altri bambini. Questo processo viene discusso in termini di invalidazione percepita sia dagli insegnanti sia dai genitori.

Durante il workshop vengono forniti dei suggerimenti pratici su come evitare questi potenziali scontri, attraverso i quali i genitori, chiedendo degli incontri privati agli insegnanti, possono cercare di affrontare questo tipo di problemi. Questo offre una maggiore protezione ai genitori nei confronti di quegli insegnanti che manifestano la loro frustrazione in maniera meno controllata, ma incrementa anche il piacere di sviluppare un approccio condiviso per la gestione dei problemi dei figli.

Nei primi minuti del workshop viene chiarito che i genitori saranno invitati a intraprendere un programma comportamentale a casa. Questa non viene considerata una buona notizia dai genitori, i quali mostrano visibilmente insofferenza anche attraverso il loro linguaggio non verbale. Tipicamente parlano dei propri fallimenti nei programmi rappresentati da grafici-tabelloni^[6] di ricompense: i loro figli strappano dal muro l’adesivo anche se non lo guadagnano, oppure pretendono premi molto onerosi; spesso tali programmi funzionano solo se i bambini sono ben disposti. Riportano anche problematiche con gli altri figli che rivendicano il fatto che le ricompense vengano offerte ai fratelli disubbidienti. I genitori spesso riportano che lo strumento del tabellone delle ricompense non porta a cambiamenti a lungo termine nel comportamento dei propri figli.

Inizialmente, i genitori riconoscono di non essere d’accordo con questa idea, entrando in contatto con la propria frustrazione rispetto al fatto che le persone continuino a dir loro che devono fare qualcosa per il comportamento dei figli. E si sentono “genitori anormali” (vs.. “tutti gli altri genitori”). Il facilitatore spiega che questo programma comportamentale non sarà uguale ai precedenti In questo caso i grafici dei comportamenti non sono per i bambini, ma per gli adulti, per riconoscere i risultati degli esperimenti fatti per cambiare i comportamenti dei propri figli. Questo introduce l’idea che la prima versione del programma non produrrà necessariamente i risultati desiderati e che l’obiettivo è di cambiare i pattern di comportamento attraverso l’individuazione della strada migliore, che però può richiedere più tempo per risultare efficace. Lo scopo è quello di sviluppare la costruzione di un programma comportamentale come un processo sperimentale, piuttosto che un piano rigido e prefissato.

Successivamente, vengono invitati a pensare alle volte in cui hanno tentato di modificare i propri comportamenti. La maggior parte dei genitori ha provato ad esempio a essere più in forma, perdere peso, smettere di fumare o fare qualcosa di nuovo. Viene promossa una discussione sul perché dovrebbe essere difficile modificare i propri comportamenti, osservando che alti livelli di intenzione non necessariamente conducono alla capacità di cambiare. Questo si collega bene con la spiegazione della teoria PCP che introduce l’idea che il processo di cambiamento potrebbe essere scomodo. Ai genitori viene chiesto di pensare in quali situazioni i loro figli hanno chiesto aiuto per cambiare i loro comportamenti. La maggior parte dei genitori afferma concorde che non ci sono mai state occasioni di questo tipo, sebbene molti di loro riportino che i figli sembrano dispiaciuti e chiedano il perché di questi problemi di temperamento. Questo capita di solito in seguito a un grave scoppio di rabbia (nel quale picchiano un genitore o distruggono la loro camera) ma non viene considerato come una richiesta che qualcuno li aiuti a fermarsi. I genitori di solito passano dal pensare che i loro figli siano angosciati al rendersi conto che vogliono aiuto. Potrebbe essere piuttosto triste per i genitori realizzare quale difficile compito stanno per affrontare. I genitori, poi, sono invitati a pensare cosa li rende più arrabbiati nei confronti dei comportamenti dei figli. Spesso questo avviene quando sono aggressivi fisicamente con i genitori o con fratelli più piccoli, ma anche quando usano insulti, specialmente se riguardano l’educazione o dichiarazioni d’odio nei loro confronti. Questo enfatizza come i sentimenti di rabbia siano normali, e il fatto che ogni genitore racconti cosa lo fa scattare focalizza l’attenzione sulle proprie costruzioni personali, offrendo loro un’opportunità di parlare delle proprie preoccupazioni sul futuro e su quanto il comportamento dei figli influisca sulla loro abilità di fare ciò che fanno altre famiglie. Momenti come questo creano il contesto per poter acquisire alcune informazioni sullo sviluppo della regolazione emotiva e sulle ricerche riguardanti le principali difficoltà dei bambini con autismo riguardo alle competenze sociali ed emotive e sulla loro difficoltà nell’avere pensieri e comportamenti flessibili. L’obiettivo è di aiutare i genitori a ricostruire i propri figli come se avessero una disabilità che compare principalmente nei momenti di stress sociale (per esempio, aggressività, violenza, cattiveria) ed enfatizza l’importanza di comprendere come i figli costruiscono il proprio mondo. In termini PCP questo processo si chiama socialità (Kelly, 1955): comprendere le costruzioni dell’altro significa che siamo in grado di giocare un ruolo sociale con lui. In questo caso, il ruolo dei genitori può essere reso più semplice sviluppando una comprensione del modo in cui i loro figli costruiscono le loro esperienze; a loro volta i bambini potranno gestire meglio il ruolo di figli/figlie se capaci di costruire meglio i propri genitori. Questa comprensione dovrebbe incrementare una costruzione condivisa tra genitori e figli, ciò che Kelly chiama comunanza (Kelly, 1955).

Per il resto della durata della sessione vengono trattate due particolari tematiche: un approccio scientifico alla creazione, al monitoraggio e alla valutazione di un programma comportamentale, e la necessità di pianificare in anticipo le crisi inaspettate. Ai genitori vengono dati dei suggerimenti su cosa sia un programma comportamentale e sull’importanza di gratificare in modo consistente i comportamenti pro-sociali. Dal punto di vista PCP, significa sviluppare il più velocemente possibile la costruzione del bambino riguardo al modo in cui le esperienze sono connesse tra loro, in modo tale che il bambino inizi ad anticipare la ricompensa; e gradualmente, potrebbe iniziare a condividere la costruzione dei genitori su cosa sia importante nella vita familiare.

L’attenzione viene orientata al creare un programma comportamentale che abbia un senso per un bambino che non è socialmente orientato. Viene spiegato a fondo l’utilizzo di ricompense estrinseche, da usare unitamente alla modalità che il bambino preferisce per riceve delle lodi (ad esempio batti cinque, pollice in alto). Questa parte della sessione si riferisce al lavoro di John Clements, uno psicologo clinico inglese. Clements ha sviluppato una modalità molto precisa per lavorare con le problematiche comportamentali delle persone con autismo, illustrata nel suo libro “People with Autism Behaving Badly” (Clements, 2005). Le strategie vengono discusse in due capitoli particolari del libro di Clements che coinvolgono da vicino le lamentele dei genitori: uno riguarda la gestione dei rifiuti e l’altro è relativo alla gestione degli incidenti.

Ai genitori viene chiesto di pensare intensamente alle ricompense. Spesso riportano che nei precedenti tentativi di usare i programmi comportamentali avveniva un’inspiegabile riduzione del desiderio di ricompense da parte dei bambini, i quali non cercavano più di ottenerle. Il bisogno di avere ricompense significative viene spiegato riferendosi alla ricerca attuale che ha mostrato ripetutamente che i bambini con autismo prestano attenzione a differenti stimoli nell’ambiente, generalmente sono più attenti agli oggetti e ai macchinari rispetto a quanto lo siano alle persone (Baron-Cohen, 2008). Viene suggerito che le ricompense immediate dovrebbero essere gettoni di qualche tipo, per esempio dei segna-valore o i soldi del Monopoli, e che poi questi vengano usati come moneta per “comprare” oggetti reali. Si suggerisce ai genitori di creare un menù di ricompense, simile al menù del ristorante, con circa 10 oggetti di vario prezzo, e di spiegare ai bambini che, in un momento stabilito, possono comprare il premio che si possono permettere, oppure conservare le monete per averne uno più costoso. Si mostra ai genitori l’esempio di un possibile menù con 10 oggetti, ordinati in ordine crescente di prezzo. Questo aiuta i bambini a capire che alcuni oggetti sono più costosi di altri, ma anche che possono sempre guadagnare qualche cosa cambiando il proprio comportamento nel modo in cui desiderano i genitori.

I genitori sono invitati a pensare ai piccoli piaceri quotidiani dei loro figli che possono essere usati come ricompense. Possono essere delle cose molto piccole e molto economiche. Ricompense semplici possono essere il biscotto preferito, 5 minuti extra di TV o stare seduti nel posto davanti in macchina andando a scuola. Queste sono tutte cose che i genitori possono fare sotto il loro controllo. Si suggerisce che il premio più caro del menù non debba essere troppo costoso ma, ad esempio, al pari di un biglietto del cinema o di una rivista.

Generalmente i genitori rimangono sorpresi dall’attività e ciò permette di eliminare immediatamente eventuali resistenze di tipo economico. La loro costruzione di ciò che può essere considerata una ricompensa diventa più permeabile (Kelly, 1955) e ciò permette ai genitori di includere ulteriori esperienze piacevoli tra le potenziali ricompense.

Le tempistiche delle ricompense vengono stabilite considerando la conoscenza psicologica dei comportamenti umani e delle difficoltà che le persone con autismo solitamente sperimentano nelle esperienze sociali significative. È tipico che bambini con autismo non capiscano appieno il senso delle convenzioni sociali, come sorridere mentre si saluta o abbracciare la mamma prima di separarsi da lei. Tuttavia, questo non significa che non possano imparare a mostrare questo tipo di comportamenti. Usare illustrazioni nelle quali sono rappresentate evidenze aneddotiche su bambini e adulti con autismo può aiutare i genitori a capire che il modo in cui il loro figlio costruisce le esperienze può differire molto dalle proprie costruzioni. Si spiega ai genitori che dovranno far comprendere al figlio la relazione tra le ricompense e il comportamento sociale, e che questo lo aiuterà nel fare connessioni tra cose che accadono ravvicinate nel tempo. Questo dimostra ai genitori che la necessità di costruire un programma comportamentale con frequenti ricompense serve per aiutare il proprio figlio a sviluppare alcune nuove costruzioni sull’autocontrollo e l’espressione dello stress.

Alcuni genitori raccontano di quando portano i loro figli in posti e situazioni dove vorrebbero che i bambini si comportassero bene (ad esempio portarli in vacanza con un gruppo di amici di famiglia, portarli ad un matrimonio con un ricevimento o in una discoteca notturna), ma il loro atteggiamento è peggiore del solito. Il facilitatore aiuta i genitori a ricostruire queste esperienze come un problema per i bambini, in quanto hanno difficoltà a gestire richieste sociali complesse. I genitori sanno che il proprio figlio soffre di autismo e come si è giunti alla diagnosi (perchè non erano in grado di gestire situazioni sociali), eppure organizzano situazioni che richiedono una normale o buona comprensione sociale. Il disappunto e la tristezza che deriva da queste esperienze è un problema significativo per la famiglia. La definizione di ostilità usata nella PCP è utile per aiutare il facilitatore a capire fenomeni come questo: Kelly (1955), infatti, ha suggerito che un atteggiamento ostile viene perpetuato quando una costruzione differente o un insieme di costruzioni vengono applicate all’esperienza nonostante ripetute invalidazioni. É come se i genitori avessero fatto dei programmi ignorando le difficoltà dei propri figli o il fatto che abbiano una diagnosi di autismo. Durante il workshop si utilizzano varie spiegazioni e diversi esempi per superare l’ostilità, per mostrare più chiaramente ai genitori la disabilità legata all’autismo ma anche per metterli nella condizione di sapere cosa possono fare o non fare per aiutare i propri figli. Spesso i genitori riportano di sentirsi in colpa per i comportamenti che in passato hanno avuto con loro. I partecipanti sono generalmente generosi gli uni con gli altri, offrono rassicurazioni e incoraggiamenti ai membri del gruppo per ricostruire le esperienze come errori di genitorialità non intenzionali (vs. deliberatamente trascuranti o crudeli).

I genitori sono spesso ansiosi rispetto a come potrebbero essere accolti dagli altri membri del gruppo, in quanto le loro esperienze pregresse potrebbero averli portati ad anticipare del criticismo da parte degli altri genitori o da parte dei facilitatori. Alla fine del gruppo, tutti i partecipanti riportano di aver trovato utile conoscere altri genitori nella loro stessa situazione e durante le sessioni mostrano un evidente sollievo quando possono parlare del comportamento dei loro figli senza la preoccupazione di scioccare gli altri genitori. L’obiettivo è quello di promuovere un senso del “noi” nel gruppo, al posto di un “io”, di modo che i genitori possano ricavare un po’ di forza dall’esperienza di una costruzione condivisa. È da notare che i genitori che lo trovano leggermente meno utile (nei termini del proprio giudizio sul gruppo) sono generalmente quelli che dicono che i loro figli sono in valutazione per un’altra patologia legata al comportamento oppure sono in lista di attesa per vedere un dottore che indichi la corretta terapia farmacologica. La loro costruzione della diagnosi (vs. formulazione) o trattamento (vs. comprensione e gestione) appare essere strettamente collegata alla possibilità di vedere il gruppo come qualcosa di rilevante per loro. Il grado di coinvolgimento con il gruppo e la capacità di accettare diverse costruzioni durante il workshop sembra non essere correlato con la gravità dell’autismo o dei problemi comportamentali. Alcuni genitori che hanno figli con problemi minori di temperamento sono i meno abili nell’elaborare le loro costruzioni riguardo a come affrontano i problemi. Alcuni genitori hanno loro stessi una diagnosi di autismo, oppure presentano caratteristiche che riconoscono come simili a quelle delle persone con autismo, ma sono in grado di lavorare e seguire i processi al pari dei genitori che non hanno tali caratteristiche. La spiegazione del metodo scientifico per osservare e registrare il comportamento e la valutazione dei risultati è un qualcosa di razionale che può soddisfare molto bene le richieste di alcuni genitori.

La parte finale della sessione riguarda una panoramica su alcune app utili che possono aiutarli per sviluppare competenze sociali, per registrare i comportamenti osservati, monitorare i progressi e segnare le ricompense. Il workshop viene concluso in modo dolce e rilassante, terminando la sessione con suggerimenti veramente molto pratici e con il consiglio di cercare le risorse utili ad affrontare queste cose nei posti “di tutti i giorni”. Ai genitori viene consegnato un volantino dove trovare dei suggerimenti per perfezionare il programma se questo non ha gli effetti desiderati. Il workshop finisce nei tempi prestabiliti, tenendo conto della necessità dei genitori di andare a prendere i loro figli a scuola e del voler rispettare i limiti temporali concordati.

 

11. Valutazione

Alla fine della sessione si chiede ai genitori di compilare una semplice scala di valutazione, barrando delle caselle. La compilazione è piuttosto immediata, richiede non più di un minuto e, al momento, nessun genitore ha incontrato delle difficoltà nell’usarla. Vengono mostrati di seguito i risultati di 74 bambini come indice di attendibilità del lavoro svolto. Le valutazioni sono state molto positive e molti genitori hanno dichiarato che avrebbero raccomandato il gruppo ad altri. Questo aspetto dovrebbe essere considerato alla luce di domande più ampie, come: “è stato un buon uso del vostro tempo?”, “Vi è stato utile per affrontare i problemi che state avendo?”, “Quali di queste tematiche conoscevate già?”

 

	% No	% Non veramente	% Alcuni	% La maggior parte	% Decisamente
Interessante	0	0	1	15	84
Chiaro	0	0	3	6	90
Utile	0	0	1	14	85
Lo raccomanderesti ad altri?	0	0	0	6	94

Tabella 1. Sommario della sessione di valutazione N=74.

 

I genitori sono stati invitati a scrivere qualsiasi commento si ritenesse coerente; i feedback sono riassunti come segue:

• molti trovano che un workshop di 1 giorno sia più semplice da gestire, anche per i genitori che lavorano;
• un’esigua minoranza vorrebbe delle sessioni di follow-up per ricevere dei consigli e dei promemoria;
• un’esigua minoranza avrebbe preferito due brevi sessioni;
• il venerdì è il giorno migliore per il workshop;
• molti riconoscono l’utilità di aver incontrato altri genitori con problemi simili;
• molti riportano che l’informazione è stata chiara e utile e che hanno appreso molto sia riguardo all’autismo sia riguardo al modo di affrontare i problemi di comportamento.

 

Per esempio:

“Ho pensato che c’erano molte informazioni utili, che mi hanno aiutato a capire come mai il mio bambino fa quello che fa e come io posso gestire la situazione.”

“Eccellente, informativo, interessante. Buoni i suggerimenti per affrontare questioni per noi molto difficili.”

“Si potrebbe pensare di organizzare un workshop di follow up, per discutere cosa è stato utile, cosa ha funzionato e per ricordare e condividere un senso di miglioramento ecc.”

“Avrei preferito che il corso fosse durato qualche settimana solo perché faccio fatica ad assimilare molte informazioni contemporaneamente, ma ho trovato il corso molto interessante, sono ottimista e guardo avanti per creare un piano per metterlo in pratica.”

“Un corso di un giorno è meglio per assentarsi dal lavoro, ma andrebbero bene anche alcune sere distribuite lungo alcune settimane.”

“Utile avere tutte le informazioni per procedere immediatamente con il programma.”

“Funziona veramente come corso di un giorno, è più semplice avere tutte le informazioni in una volta sola piuttosto che sparse in più settimane. Ho trovato veramente utile che altri sperimentassero i miei stessi problemi, il facilitatore era bravo nel comprendere cosa si stava dicendo e nel suggerire azioni. Una giornata veramente utile e informativa.”

 

È da notare che i commenti qui presentati sono stati fatti da quei genitori che hanno scelto di partecipare al workshop, per cui probabilmente sono un gruppo piuttosto diverso da chi non ha partecipato. Tuttavia la maggior parte di questi genitori è soddisfatto. Tutti i genitori vengono spinti a intraprendere il programma in autonomia, alcuni vengono sganciati completamente dal servizio mentre altri restano in attesa di partecipare ad altri gruppi (per esempio quelli per gestire l’ansia) o di altre valutazioni; altri ancora continuano con il trattamento CAMHS. Il workshop pensato in questa modalità non è stato svolto per un tempo sufficiente a determinare quanti bambini torneranno al servizio per problematiche del genere. Tuttavia sulla base della precedente versione dell’intervento si prevede che questa eventualità riguardi una piccola parte dei bambini coinvolti. Finora, stando alle valutazioni dei genitori, non si è dimostrato meno utile di un gruppo settimanale. In parte ciò potrebbe essere attribuibile all’attuale disponibilità di una rete sociale su internet, così che il gruppo non ha necessità di ricercare un contatto diretto con altri genitori di bambini con autismo. A tutti i genitori vengono dati i riferimenti del sito internet del gruppo locale di supporto per genitori, un gruppo attivo che ha una pagina Facebook molto ricca e che aiuta i genitori a restare in contatto tra di loro e a creare gruppi per aumentare le risorse. I genitori ci hanno raccontato che hanno consigliato il gruppo ad altri genitori attraverso questi contatti su Facebook. Questa sessione è per i genitori più un punto di partenza che una soluzione dei problemi. Non c’è stato un follow-up a lungo termine per capire come hanno proseguito e questo è un elemento utile da inserire nel sistema.

Il servizio sta cercando di capire se è in grado di offrire le sessioni di follow-up, come è stato suggerito, per quelle famiglie che sentono il bisogno di qualche suggerimento in corso d’opera. In una piccola minoranza genitori e bambini hanno deciso di partecipare a ulteriori interventi individualizzati riguardanti i comportamenti di rabbia dei figli. Tali interventi sono risultati più semplici in quanto i genitori hanno potuto sperimentare le idee e i suggerimenti proposti nel workshop, risultando maggiormente capaci di parlare di ciò che non funziona bene con i propri figli. Solo 2 genitori, invece, riferiscono di averlo trovato più difficile a causa delle loro difficoltà sociali e il servizio sta considerando se soddisfare le loro esigenze attraverso la partecipazione a un gruppo continuativo, consentendo loro di sviluppare più lentamente le relazioni con altri partecipanti. Questo potrebbe avere delle implicazioni significative a livello di risorse per il servizio ma potrebbe essere comunque possibile se la richiesta è condivisa con altri servizi.

È interessante constatare che i genitori riconoscono il valore di un intervento di questo tipo in un arco di tempo molto breve, e questo potrebbe essere un aspetto da prendere in considerazione per altri interventi. Nel servizio è stato condotto un esperimento da parte di altri medici: un workshop della durata di un giorno per i genitori di bambini autistici con problemi di ansia, che è stato ben accolto per le stesse ragioni pratiche descritte sopra. L’esperienza del gruppo a lungo termine e il workshop di un giorno sono chiaramente due interventi piuttosto diversi rispetto alle possibili funzioni del gruppo, ma questo potrebbe non essere necessariamente uno svantaggio. Per quei genitori che, in generale, sperimentano ansia all’idea di partecipare ad un gruppo o che hanno problemi di organizzazione personale, partecipare ad un unico incontro potrebbe essere più semplice. Le valutazioni continueranno ad essere raccolte e saranno più significative nel corso del tempo, come si evince dal numero di casi che richiedono un approccio più individualizzato.

 

12. Conclusioni

Questo gruppo ha avuto successo nell’incoraggiare i genitori ad avere un approccio positivo nella gestione di problemi comportamentali di bambini davvero difficili anche se il risultato a lungo termine è ancora sconosciuto. L’approccio di gruppo non è stato una barriera all’utilità del lavoro e ha avuto alcuni chiari vantaggi relativamente alla validazione delle esperienze. I genitori dopo aver terminato il gruppo hanno raccomandato l’esperienza ai loro pari e hanno richiesto la partecipazione anche per i nonni o altri accompagnatori. Inoltre il feedback positivo dei genitori suggerisce che l’approccio di gruppo si concentra sulle loro problematiche. Per il Servizio questo tipo di lavoro ha permesso di gestire efficacemente 186 segnalazioni e di offrire un intervento a 74 famiglie, attraverso la ripetizione del workshop 17 volte per un totale di 85 ore. Questo tipo di intervento appare più utile se confrontato con le 5 ore di intervento individuale offerte alla famiglia (370 ore in totale in questo caso) che, peraltro, prevede tempi di attesa più lunghi.

 

Bibliografia

Attwood, T. (2006). The Complete Guide to Asperger Syndrome. London: Jessica Kingsley.

Baron-Cohen, S. (2008). Autism and Asperger Syndrome (The Facts). Oxford: Oxford University Press.

Clements, J. (2005). People with Autism Behaving Badly. London: Jessica Kingsley.

Kelly, G. A. (1955). The Psychology of Personal Constructs. London: Routledge.

Kourkoutas, E., Langher, V., Caldin, R., & Fountoulaki, E. (2012). Experiences of parents of children with autism: Parenting, schooling, and social inclusion of autistic children. In K. J. Ripoll, A. L. Comunian, & C. M. Brown (Eds.). Expanding Horizons. Current research on Interpersonal Acceptance (pp. 103-125). Boca Raton, FL: Brown/Walker Press.

Moran H. J. (2005). Working with Angry Children. In P. Cummins (Ed.), Working with Anger. A Constructivist Approach. (pp. 83-98). Chichester: Wiley.

Moran, H. J. (2006). Where anger rules. Counselling Children and Young People. December, 6-9.

National Institute for Healthcare Excellence (NICE) (2013). Autism: The management and support of children and young people on the autism spectrum. NICE Guidance CG170. National Institute for Healthcare Excellence.

NHS Benchmarking (2013). CAMHS Benchmarking Report. December 2013. London: Department of Health.

Procter, H.G. (2000) Autism and Family Therapy: A personal construct approach. In Powell, S. (Ed.) Helping Children with Autism to Learn (pp. 63-77). London: David Fulton.

Procter, H.G. (2001). Personal Construct Psychology and Autism. Journal of Constructivist Psychology, 14, 105 – 124.

Ravenette, A. T. (1999). Personal Construct Theory in Educational Psychology: A Practitioner’s View. London: Whurr.

Wing, L. (2003). The Autistic Spectrum: A Guide for Parents and Professionals. London: Robinson.

 

Risorse elettroniche

The Incredible Years (n.d.). Consultato da http://incredibleyears.com

Triple P Positive Parenting Program (n.d.). Consultato da http://www.triplep.net/glo-en/home/

 

Note sull’autore

Heather Moran

Coventry & Warwickshire Partnership Trust

heatherjmoran@yahoo.co.uk

Consulente in psicologia dell’età evolutiva presso Coventry & Warwickshire Partnership Trust, Gran Bretagna. Membro dell’equipe per il neurosviluppo, Servizi integrati per il Bambino, Città di Coventry.

Health Centre, 4th Floor, 2 Stoney Stanton Road, Coventry CV1 4FS.

 

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1. Introduction

A key feature of autism is difficulty understanding and expressing emotions (Baron-Cohen, 2008; Wing, 2003) so it is expected that some children diagnosed with autism will have difficulties with the expression of anger. This is a minority of the total autism population (Attwood, 2006) but the problems lead to significant distress for families. There are many parenting programmes for children without autism (e.g. the Triple P Positive Parenting Program^[8]; The Incredible Years^[9]) but they are not based on the particular issues of autism, so they do not connect the strategies to the condition. This group for parents was designed to address the referrals the service receives for children with aggressive behavior, to educate parents about why the problems might occur in some children, and in the light of that, to help parents to understand how they can use strategies to encourage more acceptable expressions of anger and frustration. The facilitator has been offering various versions of a group to address problems with angry behavior for the past sixteen years and individual assessment and therapy in various ways for over thirty years. An account of the individual work addressing problems with anger is published elsewhere (Moran, 2006; Moran 2005).

 

2. Context

This parent workshop is offered in the context of a UK Child and Adolescent Mental Health Services (CAMHS) which are free at the point of contact and funded by UK taxation. The CAMHS Benchmarking Network compares CAMHS services across the country each year on a number of measures. Their report (NHS Benchmarking, 2013) of the data analysis found:

• Referral acceptance rates in UK CAMHS averages 79% (range of 24-100%).
• The average non-attendance rate is 11% (range1-18%) – amongst the highest rate in the NHS
• Cancellations by patients or parents average 8% (range 1-21%).
• Waiting times for assessment average 15 weeks and are increasing.
• An average of 19% of referred young people are discharged after assessment.
• The 81% of referrals moving on to interventions typically receive six intervention sessions with a median average cost per contact of £240 before closing within a year.
• Around 20% of referrals are re-referrals.

 

The Benchmarking Network recommended group work as a way to increase timely access and to reduce the costs of CAMHS services. Even a single group session will cut costs significantly, so services are now trying to develop more group interventions.

The UK NHS National Institute for Healthcare Excellence (NICE) 2013 guidance for autism recommends that psychosocial interventions for behavior that challenges should include a focus on clear behavioral targets which are related to improving the child’s quality of life and work towards them using strategies which are based upon the child’s developmental level and co-existing problems. NICE recommends a constant approach across different environments and careful evaluation of progress using baseline measures and measurement against targets. One of the problems facing the services is working out which children need such and intensive and comprehensive approach. This intervention offers something at a level below this and aims to give parents some tools to develop an approach which is clear and consistent within the home. For some, this will improve behavior problems and the problem will be resolved. This saves service time for those for whom parent intervention is insufficient, enabling the service to offer a more individualized approach to those families.

 

3. Referrals

The referrals for the group are directed to the Neurodevelopmental Team, a smaller team offering specialist services for autistic children without moderate to severe learning disability. All referrals are accepted if they state that parents are looking for help with aggressive behavior and the child has a diagnosis of autism and they have not attended previously. This intervention can be offered as a stand-alone intervention or alongside a CAMHS assessment, or alongside other interventions in the Neurodevelopmental Team (such as anxiety management or individual psychological therapy for a young person). Rather than screen these referrals through a further assessment (which would mean a lengthy wait), an offer of the workshop is made.

Referrals are made by any professional within a children’s service. During the discussion about the child, the referrer will have identified that the child has a problem which is seen in the family situation. Typical problems include hitting, kicking, biting, throwing objects at people, smashing objects, running away from parents, hurting siblings, swearing, screaming and shouting, refusing to co-operate with requests and refusing to accept parental limits. These referrals are usually seeking help for the child and only the few from within the internal CAMHS teams will be seeking a group for parents. Therefore, there are some potential problems as the intervention is offered to parents, rather than the child. The author’s experience has been that working directly with the children is less fruitful, often because the child does not view his own behavior as problematic and therefore is not seeking change. Parents are invited to opt in and confirm their attendance at the group and some choose not to attend. Therefore, the attendees are likely to at least be open to some challenge to their constructions of their child, of behavior problems and of autism. The author of this paper is the clinical psychologist who designed and delivers this intervention.

 

4. The Personal Construct Psychology background to the workshop

The way autism is understood by the facilitator draws on the work of Harry Procter (2000, 2001) who described a PCP construction of the diagnosis. The single session intervention model draws on the work of Tom Ravenette (1999). From a Personal Construct Psychology (PCP) (Kelly, 1955) viewpoint, the group is designed to encourage parents to modify their construing so that they are able to move towards a position which is more flexible and more responsive to their child’s particular needs. The facilitator has been working with parents of children with autism for 30 years and has found that there are a number of constructions of children which recur regularly. This group is designed to address the most frequently voiced constructions, as follows.

 

5. Constructions of their child

Quite a number of parents have expressed concern about their anticipation that their child’s aggression will be a permanent part of their repertoire, and continue into adulthood. For these parents, the movement might be

• from “my child will go on to commit violent offences” towards “my child is unlikely to be a violent adult”;
• from “my child will always to be difficult” towards “my child may be difficult in some situations”.

 

6. Constructions of autism

Many parents have reported that they find their child’s diagnosis difficult to understand. For those who are very new to autism, they have often said that they do not know how to manage their child’s behavior without treating their child unfairly: “I don’t know whether it is the autism or they are just being naughty!” The diagnosis might have led to parents feeling that they are no longer able to anticipate their child’s life path. These parents might need help to understand autism and to develop expectations of their child as a social learner, such as through movement along the following sorts of constructs:

• from “children with autism are completely different from other children” towards “children with autism are essentially the same as other children in their needs and desires for a satisfying life”;
• from “children with autism are the same as other children” towards “children with autism have a disability that is sometimes difficult to see”;
• from “children with autism will have a miserable life” towards “children with autism will mostly grow up and go to work, have families and enjoy life, even though they may have some difficulties in certain situations”;
• from “children with autism cannot learn social behavior” towards “children with autism are able to learn social behavior better when they understand the desired behavior”.

 

7. Constructions of anger

Many parents have reported great worry about their child becoming so annoyed by seemingly ordinary events. This is particularly the case when parents themselves are rarely angered and have little personal experience of feeling angry in their childhood. Quite often, these parents will worry that their child’s anger indicates a psychiatric disorder or is something that is outside the possible control of the child. For these parents, the movement might be along constructs like these:

• from “anger is abnormal” towards “anger is a common emotion”;
• from “anger is within the child” towards “anger occurs when the child feels threatened”;
• from “anger comes out of the blue” towards “anger is related to construing an experience”:

 

8. Constructions of their ability to address the problems

Parents of children with difficulties often report feelings of distress about the enormity of their task of dealing with their child’s difficulties (Kourkoutas et al., 2012). They may be unsure of their relationship with the professionals who have become involved in their child’s life and wonder about who is going to address their child’s difficulties – themselves or the professionals? During the group session, they might start to move along constructs which are related to feelings of responsibility and self-sufficiency, such as:

• from “I have caused my child’s problems” towards “I have made mistakes because I did not know enough about autism at the time”;
• from “my child’s problems are outside parental control” ’towards “my child’s problems can be managed by using particular strategies”;
• from “specialists will need to solve my child’s problems” towards “I can use strategies to address the problems”;
• from “specialists will need to review progress” towards “I can evaluate my child’s progress and make changes to the programme”;
• from “I will need to take a severe approach to my child, damaging our relationship” towards “I can take an encouraging approach which will lead to many more enjoyable moments with my child”;
• from “reward programmes do not work” towards “reward programmes which have been carefully designed for an individual child can work because they motivate the child to learn”.

 

9. Practical arrangements for sessions

To help parents adjust to the idea that they (rather than their child) hold the likely solutions, particular attention was paid to the set up of the group and with the way the content is delivered. The Managing Angry Behavior Parent Workshop is a single session workshop of five hours including short breaks (9.30-2.30pm). Similar content had previously been delivered as a weekly group for an hour per session for five weeks. Some parents found it difficult to make the commitment to attend for all sessions because they could not find a babysitter, due to their child’s difficult behavior. Some of these were the most vulnerable parents with the least support from their own family or community. Arguably, these were the most likely to benefit from a group intervention because contact with other parents could provide a source of validation and support. In the weekly sessions, some parents were called by babysitters during the group and had to leave to sort out problems at home. Therefore, it was decided to experiment with a change in format to a single day session with the aim of improving access for parents/carers. The session is lengthy but includes time for group discussion at various points along the way and, because the group is not too large, the participants can interrupt and question at any point in the session.

The session is timed to run within school hours on a Friday, a day which has a more relaxed and optimistic feel for many people and when the clinic is less busy. It is held in a meeting room in a clinic which also caters for all sorts of medical and paediatric problems. This provides an expert context (vs. ordinary context), a sense of being in the “right” place for those parents who have sought their child’s referral to the service.

At the point of referral, the parents are very likely to have been distressed by their child’s behavior for some time. They will have waited to see whether the problems disappeared over time and when that did not happen, they may have attended a non-specialist parenting course. These courses tend to work quite well for most parents but seem to be less effective for parents of children with autism who have outbursts of aggressive behavior. This seems likely to be because there is a strong emphasis on social reward – praise and stickers on charts – something which children with autism do not necessarily interpret in the usual way.

Before parents attend the Managing Angry Behavior Workshop, they receive an invitation letter and a leaflet clearly explaining what the session will cover, the teaching methods, and a warning that the workshop will not advise parents about physical interventions. An autism charity offers this so details are provided for parents who might prefer to attend their course. The letter provides clear information so that parents can make a choice to whether to attend. The leaflet includes a short professional biography for the facilitator. For some parents, it is very important that they feel they are meeting with a clinician with a suitable level of skill and knowledge, an expert (vs. novice), so that they anticipate they will receive appropriate advice. The biography deliberately specifies the facilitator’s years of experience with autism, their role in the autism team, and their involvement with the professional world of autism, including training of other professionals. The letter has a ‘reply by’ date and advises parents that they will be discharged if they do not confirm the offer of the place because there is a waiting list for the intervention and the place will be offered to another family. They might then construe the workshop as desirable and in short supply (vs. readily available). On rare occasions, parents have telephoned to ask about why this workshop is being offered rather than intervention with their child. A discussion about the social context of behavior and reassurance that this is not going to be the same as previous parenting courses is usually sufficient to reassure them. Even with this letter, two parents have brought their children with them, demonstrating where they thought the problem lay. They were not admitted and only one of them returned for a further workshop.

The group is planned with the expectation that parents will not all attend, even after accepting the invitation. Some people’s lives are very difficult, or they have a lot to organize and forget to attend. Some parents may not attend because did not seek the referral themselves but were recommended to attend in a consultation with another professional. In those situations, it might be difficult for parents to refuse or reject a recommendation because of the social expectations within such a situation. When they are offered a place in writing, it may be something they can reject more easily. If parents miss the “reply by” date or not attend and contact the team with any sort of explanation then a place is automatically offered on a further workshop. The number of participants varies but it is usually around eight people, with some attending with a partner or relative, therefore there may be four to six children represented. The group has ranged in size from two participants to twelve.

Parents of children in three age bands are brought together in three separate groups for the workshops: 3-6 yrs, 7- 11yrs, 12-17yrs. This grouping by age increases the connections parents can make with each other and reduces the risk of isolation in a group of mixed ages. In previous versions of this workshop, parents were not divided by age and those with children at the extremes reported that they felt rather separated from the group process. Although the group content and presentation material is essentially the same for each group, examples and suitable strategies can be drawn from within a developmental stage. It has the added bonus that parents sometimes take each other’s contact details. It has also drawn together parents who have children at the same school. Many parents who attend the group workshop find that it is difficult to go out with their child and they become increasingly isolated so this has provided a helpful connection with other parents. In two cases, parents set up a support group as a result of meeting each other and addressed shared issues with the school. There has been a good spread of age in the referrals and only the middle age group has received more referrals.

Between September 2014 and June 2015, 168 sets of parents have been invited to attend the group. Of those, 74 sets of parents or other relatives have attended the workshop. In previous versions of the same course (over a number of weeks), there were similar rates of attendance.

 

10. Context and process

The title “Managing Angry Behavior in children with ASD” was chosen as the beginning of a loosening process. Kelly (1955) suggested that construing can be somewhere along a continuum from tight, leading to unvarying predictions (e.g. a fire is always dangerous), to loose, leading to a larger number of possible predictions (e.g. a holiday can be a city break, a world trek, a hotel by a pool, a week of not going to work). The workshop title opens the possibility that the child’s behavior can be managed over time, but not necessarily eradicated (as “Stopping Your Child Getting Angry” would have done). It also separates the behavior a little, so the behavior is not the whole child (as “Managing Angry Children” would have implied). It does not suggest that angry feelings will be removed, but that the focus of the workshop is the expression of anger.

The vulnerability of parents is taken into account in the style of delivery, which is deliberately warm, upbeat and encouraging. There is sharing by parents of humorous anecdotes about children and parents’ behavior, increasing the humanity of the session and loosening their construing of their own child as “just angry all the time”. When participants arrive for the group there is very significant tension in the room, suggestive of the psychological risk they have taken by attending. Kelly’s idea of guilt is very useful here because it is about being very uncomfortable in a very important role: here that seems to be the discomfort of being a less good parent than they want to be. This issue is raised early in the group session and it is made clear that the facilitator’s construction of the parents is that they have been doing what they can about the problems, based on their knowledge and experience. The “no blame” approach means that parents can discuss difficult moments with less fear of the facilitator’s reaction. It also models the expected behavior of participants towards each other. Parents frequently report that they have been criticized for their child’s behavior. Many parents talk about that criticism coming from within their own families, with the child’s grandparents, aunts and uncles or estranged partners telling them that their child’s behavior is their fault. Often it has been suggested that the parent should take a more severe line with the child, sometimes with physical chastisement.

For those whose children show significantly worse behavior at home than school, parents report a great deal of shame. These children have often been reported by teachers to be quiet and unusually well-behaved in school. Parents also report feeling that professionals did not believe them, especially teachers, and that dealing with the knowledge that their child could be so different at home and school was very distressing to them. For these parents, the validation from other parents seems to be very helpful, usually greeting the information with a relieved, “I’ve got one of those!” Parents have been extremely kind to each other in the group, making supportive and encouraging suggestions but also being able to give examples of what they see as their own errors of judgement.

Parents with children who also show aggressive behavior in school talk about the way teachers speak to them at the end of the day, in front of other parents, to tell them about their child’s misbehavior. There is an implied message that parents are somehow neglecting their duty to train their child to behave well in any situation. There is also the suggestion that the parents must find a way to stop it happening, even though they are not present at the time. The public display of the teacher’s frustration and annoyance is extremely distressing to parents, often making them feel ashamed. Parents have also said that they often feel upset and angry with the teacher but recognize that an angry reaction by the parent will be observed by other parents. They report anxiety about their child’s reputation with local parents and how that can affect invitations to play or attend parties with other children. This is discussed in terms of the invalidation felt by both the teacher and parent. Practical advice is given to avoid these potential confrontations through parents seeking a regular private meeting at school at which problems can be addressed. This offers more protection to the parent from the teacher venting her frustration in a less controlled manner. It also increases the likelihood of developing a shared approach to addressing the child’s behavioral problems.

In the first few minutes of the workshop, it is made clear that parents will be invited to run a behavior programme at home. This is not welcome news and for some parents, their distress is visible in their body language. Typically they talk about their failures with reward charts: their child would rip it off the wall if they did not earn their sticker or demanded very expensive rewards and it often only worked when their child was “in the mood”. They refer to problems with their other children who resented the fact that rewards were being offered to their “naughty” sibling. Parents have not often found that the charts produced longer-term changes in their child’s behavior.

Firstly, their disappointment with this news is acknowledged, connecting in with their frustration that people keep telling them they must do something about their child’s behavior. There is a feeling of this being abnormal parenting (vs. like all the other parents). The facilitator explains that this behavior programme would not be the same as those they have done previously. In this case, a behavior chart is not for the child but is for the parent to record the results of their experiments to change their child’s behavior. This introduces the idea that the first version of the programme will not necessarily produce the desired results and that the aim is to change behavior patterns through finding the best way, which can take a while to work out. The aim is to develop a construction of a behavior programme being an experimental process rather than a fixed, rigid plan.

Next, they are invited to think about times they have tried to change their own behavior. Most parents have tried something, such as getting fitter, losing weight, stopping smoking or practicing a new skill. There is a discussion about why it might be difficult to change one’s own behavior, noting that high levels of desire do not necessarily lead to being able to change. This links nicely with the explanation of a little PCP theory, introducing the idea that the process of change can be uncomfortable. Parents are asked to think about whether their child has asked for help to change their behavior. They all agree that they have not, although many parents report that their child may be sorry and ask why they have this temper problem. Usually this occurs after a severe outburst (such as hitting a parent or destroying their room). This is not the same as asking someone to help them stop. Parents have usually made a leap from their child being distressed to assuming that the child wants help. It can be rather sad for parents when they realize that what a difficult task they are likely to face.

Parents are invited to think about what makes them angriest about their child’s behavior. Frequently, this is when they are physically aggressive to parents or younger siblings but also when they use verbal insults, especially about their parenting or statements that their child hates them. This emphasizes that angry feelings are normal, but as each parent gives their own anger triggers it draws attention to their personal constructions. This also opens up an opportunity to talk about their worries for the future and the way their child’s behavior impacts on their ability to do what other families do. This sets the scene for some teaching about the development of emotional regulation and research about the key difficulties of children with autism in terms of their social and emotional skills and their difficulty with flexible thinking and behavior. The aim is to help parents to reconstrue their child as having a disability which particularly affects them most at times of social stress (vs. aggressive/naughty/violent). The importance of understanding how their child construes their world is emphasized. In PCP terms this is sociality (Kelly, 1955): understanding another’s construing means that we are able to play a social role with them. In this case, the parent role will be made easier by developing an understanding of the way their child construes their experiences and the child will be more able to engage with the role of child/son/daughter if he or she is able to construe their parents better. This understanding might increase the shared construing between parent and child, something Kelly called commonality (Kelly, 1955).

Two particular issues are addressed at length for the rest of the session: a scientific approach to setting up, monitoring and evaluating a behavior programme; and the need to plan for potential crisis incidents in advance. Parents are given advice about what a behavior programme does and the importance of rewarding pro-social behavior very consistently. From a PCP view, this is about developing the child’s construing about the way experiences are connected as quickly as possible, so that the child begins to anticipate the reward. Gradually, they might begin to share the parent’s constructions about what is important about their family life.

Attention is drawn to making a behavior programme meaningful to a child who is not socially orientated. The use of extrinsic rewards, coupled with the child’s preferred version of praise (e.g. a high five, a thumbs up) is explained thoroughly. This part of the session makes reference to the work of John Clements, a UK clinical psychologist. Clements has developed a very clear way to work through the behavioral problems of a person with autism, illustrated in his book ‘People with Autism Behaving Badly’ (Clements, 2005). The strategies in two particular chapters of Clements’ book are discussed because they closely connect with parents’ concerns, one about dealing with refusals and the other about dealing with incidents.

Parents are asked to think hard about rewards. They often report that in their previous attempts to use a behavior programme there was an unexplained reduction child’s desire for the reward and the child would no longer try to earn it. The need for rewards to be rewarding to the child is explained with reference to the current research base which repeatedly finds that children with autism pay attention to different cues in the environment, generally being more attentive to objects and to machines than to people (Baron-Cohen, 2008). It is suggested that the immediate rewards might be tokens of some kind, perhaps counters or Monopoly money, and that these are used as currency to ‘buy’ real items. Parents are advised to set up a reward menu, like a restaurant menu, with about 10 items at various price points and, at the agreed time, the child can “buy” the reward they are in the mood for, or choose to save up for a more expensive one. Parents are shown an example of a possible reward menu with10 items listed in order from least to most expensive. This helps the child to understand that some are more expensive than others but that they can almost always earn something from changing their behavior in the way the parent wants.

Parents’ are invited to consider the small, daily pleasures of their child which can be used as a reward. These can be tiny things and most cost very little. Simple rewards might be a favourite biscuit, five minutes extra TV time, or sitting in the front of the car on the way to school. These are all things parents can have within their own control. It is suggested that the most expensive reward on a menu should cost no more than a small amount of money, such as a cinema ticket or a magazine. Parents are usually surprised by this, but it immediately removes a financial barrier for parents. Their construction of reward becomes more permeable (Kelly, 1955) so that they include many more pleasant experiences as potential rewards.

The timing of rewards is addressed with reference to psychological knowledge of human behavior and the difficulties that people with autism usually have with consequential social experiences. It is typical that children with autism may not fully understand the point of social niceties, such as smiling in greeting or hugging mum before a separation. However, this does not mean that they cannot learn to show that behavior. Illustrations using anecdotal evidence from children and adults with autism can help parents to understand that the way their child construes his experiences may differ wildly from their own constructions. It is explained that they will need to point out the relationship between the reward and their child’s social behavior, and that their child is much more likely to make a connection between things which occur close together in time. This shows parents why they need to design a behavior programme with very frequent rewards to help their child to develop some new constructs about self-control and the expression of distress.

Some parents talk about taking their children to places and situations where they want the child to behave well but the child’s behavior is worse than ever (e.g. taking them on holiday with a large group of family friends; taking them to a wedding with a reception and an evening disco). The facilitator helps parents to reconstrue these experiences as a problem for the child because they cannot manage the complex social demands. The parents know their child has autism and how they came to be diagnosed (because they could not handle social situations) yet they make arrangements which demand normal or good social understanding. The resultant disappointment and upset for the family is a significant problem. The PCP definition of hostility is useful to help the facilitator to understand this: Kelly (1955) suggested that hostility is carrying on as if a different construction or set of constructions applies to the experience. Here, it seems that the parent is making arrangements as if the child does not have autism. Throughout the workshop, there are various explanations and examples which are designed to shift this sort of hostility, so they can see the disability of autism more clearly, but also know what they can do or avoid in order to help their child. Often, parents report feeling guilty about their own past behavior in relation to their child. Participants are usually generous with each other, offering reassurance and encouragement to other group members to reconstrue the experiences as unintentional parenting mistakes (vs. deliberately neglectful or cruel).

Parents are often anxious about how they might be received by the other group members. Their previous experiences may have led them to expect criticism by other parents or by facilitators. At the end of the group, all the parents say that it has been good to meet parents in the same situation. They show obvious relief in the session when they are able to talk about their child’s behavior without worrying that other people might be shocked. The aim is to develop a sense of “we” in the group, rather than “I”, with the parents being able to gain some strength from the experience of shared construing. It is notable that the parents who find it slightly less useful (in terms of their ratings of the group) are usually those who have said that their child is under assessment for another condition related to their behavior, or is on the waiting list to see a doctor about whether some medication might be helpful. Their construing about diagnosis (vs. formulation) or treatment (vs. understanding and management) seems to be closely related to their ability to see the group as relevant to them. The degree of engagement with the group and the ability to take on the different constructions in the workshop seems to be unrelated to severity of autism or extent of behavior problems. Some parents who have children with relatively minor temper problems are the least able to elaborate their construing about how they might tackle problems. A number of the parents have a diagnosis of autism themselves or they have symptoms which they recognize as consistent with autism. Those parents seem to be as able to engage with the ideas and follow the process as well as those without. The explanation of the scientific-style approach to observing and recording behavior and evaluating results is logical and may suit some of those parents very well.

The final part of the session is a look at some useful apps which can help them with developing social skills, recording observed behaviors, monitoring progress and recording rewards. This means that the session ends with very practical advice. This provides a gentle winding down of the workshop, ending with advice for them to look in ordinary places for resources to help them with these things. Parents are given a handout to take away, with tips for tweaking their programme if it is not having the desired effect. The workshop ends on time, taking account of the need to collect children from school and also of modeling keeping to boundaries which have been agreed.

 

11. Evaluation

At the end of the session, parents are asked to complete a very simple rating scale, giving ratings by ticking boxes. This is very easy to complete, taking no more than a minute. Thus far, no parents have found it difficult to use. The results for attendees representing 74 children are shown below.

Ratings have been very positive with most parents stating that they would recommend the group to others, something which might encapsulate bigger questions (such as “Was it a good use of your time?”, “Did it help with the problems you have been having?”, “How much of this content did you already know?”)

 

	% No	% Not really	% Some of it	% Most of it	% Definitely
Interesting	0	0	1	15	84
Clear	0	0	3	6	90
Helpful	0	0	1	14	85
Would you recommend it to others?	0	0	0	6	94

Table 1: Session evaluation summary. N=74

 

Parents are invited to write any other comments as they see fit and these are summarized below:

• most found a single day workshop is easier to arrange, even for working parents;
• a small minority would like a follow-up session for reminders and advice;
• a small minority would have preferred two shorter sessions;
• Friday is a better day for the workshop;
• many said it was useful to meet other parents with similar problems;
• many said that the information was clear and informative and that they learned a lot from it about autism and about tackling the temper problems.

 

For example:

“I thought there was some very helpful information plus it helped me to understand why he does what he does and how to handle the situation.”

“Excellent, informative, interesting. Good tips that tackle issues most difficult for us.”

“An option of attending a follow-up workshop to discuss what’s been helpful, what’s worked etc. and to remind as well, share a sense of improvements etc.”

“I would have preferred to come over a few weeks to do this course just because I have trouble taking in a lot of information but I found the course very interesting and I am feeling optimistic and looking forward to creating a plan about putting it into practice.”

“One day course was better for taking time off work but evening over several weeks would be ok.”

“Useful to have all the information to get on with the plan straight away.”

“Really works as a one day course – makes it easier to have all the info in one go rather than spread over the weeks. Found it really useful that others experiencing the same problems- (the facilitator) was great at recognizing what you’re saying and suggesting actions. Very useful and informative day.”

 

It should be noted that these are the parents who opted to attend the workshop so they are probably a rather different group of parents compared with those who did not come. However, the majority of these customers are satisfied. All parents are sent away to try the approach, with most being discharged completely but with some waiting for other groups (for dealing with anxiety) or for other assessments, and some are continuing with the treatment in core CAMHS. The group has not be running for long enough in this format to determine how many children may later be referred again for help with similar difficulties. On the basis of the previous version of this intervention, this is expected to be a small proportion. So far, it is no less helpful than a weekly group in terms of parents’ evaluations. Some of this may be related to the current availability of social networking on the internet so that the group does not need to provide the degree of ongoing contact with other parents of children with autism. All parents are given details of the website of the local parent support group, an active group which has a busy Facebook page and helps parents connect with others as well as lobbying for resources. Parents have told us that they have recommended the workshop to other parents through this group. This session is likely to be a starting point for parents rather than a solving the problems. There is not been any longer-term follow-up of parents to see how they have progressed and this is something which would be useful to build into the system.

The service is looking at whether it is able to provide the suggested option of follow-up group sessions for those who would feel they need some on-going advice. In a small minority the child and parents have attended for further individualized intervention about their child’s angry behavior. The discussions at that point have been easier when parents have experimented with the ideas and advice from this workshop because they are more able to talk about what does not work well with their child. A very small minority of parents (two) said they found it more difficult because of their own social difficulties and the service is considering whether it could also meet their needs through an on-going group, enabling them to develop relationships with other attendees rather more slowly. This would have a significant resource implication for the service but may be possible if delivery is shared with other services.

It is interesting to see that parents can see a value in a very short time frame for an intervention such as this and it might be something to consider for other interventions. In the service, there has been an experiment with a day workshop by other clinicians for parents of autistic children with problems with anxiety and this has been well received for similar practical reasons. The longer-term group experience and the single day workshop are clearly rather different interventions in terms of the group functions but this may not necessarily be a disadvantage. For those parents who are anxious about attending a group at all or who have problems with personal organization, attending once might be easier. The evaluations will continue to be gathered and will be more meaningful over time as we see the number of cases requiring a more individualized approach.

 

12. Conclusion

This group has been successful in engaging with parents to encourage them to take a positive approach to tackling very difficult child behavioral though the long-term outcome is unknown. The group approach has not been a barrier to usefulness and had some clear benefits in terms of validation of experiences. Parents have recommended the group to their peers and have also sought places for grandparents or other carers after they have attended. The positive feedback from parents suggests that the group approach can address their concerns in the session. For the service, this has dealt with 186 referrals effectively and 74 families have been offered an intervention across 17 workshops in 85 hours of contact time. This compares very favourably with offering each family five hours of individual intervention (370 hours) which would certainly lead to families waiting a long time for help.

 

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References

Attwood, T. (2006). The Complete Guide to Asperger Syndrome. London: Jessica Kingsley.

Baron-Cohen, S. (2008). Autism and Asperger Syndrome (The Facts). Oxford: Oxford University Press.

Clements, J. (2005). People with Autism Behaving Badly. London: Jessica Kingsley.

Kelly, G. A. (1955). The Psychology of Personal Constructs. London: Routledge.

Kourkoutas, E., Langher, V., Caldin, R., & Fountoulaki, E. (2012). Experiences of parents of children with autism: Parenting, schooling, and social inclusion of autistic children. In K. J. Ripoll, A. L. Comunian, & C. M. Brown (Eds.). Expanding Horizons. Current research on Interpersonal Acceptance (pp. 103-125). Boca Raton, FL: Brown/Walker Press.

Moran H. J. (2005). Working with Angry Children. In P. Cummins (Ed.), Working with Anger. A Constructivist Approach. (pp. 83-98). Chichester: Wiley.

Moran, H. J. (2006). Where anger rules. Counselling Children and Young People. December, 6-9.

National Institute for Healthcare Excellence (NICE) (2013). Autism: The management and support of children and young people on the autism spectrum. NICE Guidance CG170. National Institute for Healthcare Excellence.

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Procter, H.G. (2000) Autism and Family Therapy: A personal construct approach. In Powell, S. (Ed.) Helping Children with Autism to Learn (pp. 63-77). London: David Fulton.

Procter, H.G. (2001). Personal Construct Psychology and Autism. Journal of Constructivist Psychology, 14, 105 – 124.

Ravenette, A. T. (1999). Personal Construct Theory in Educational Psychology: A Practitioner’s View. London : Whurr.

Wing, L. (2003). The Autistic Spectrum: A Guide for Parents and Professionals. London: Robinson.

 

Electronic sources

The Incredible Years (n.d.) Retrieved from http://incredibleyears.com

Triple P Positive Parenting Program (n.d.). Retrieved from http://www.triplep.net/glo-en/home/

 

About the author

 

Heather Moran

Coventry & Warwickshire Partnership Trust

heatherjmoran@yahoo.co.uk

Consultant Child Clinical Psychologist, Coventry & Warwickshire Partnership Trust, UK. Neurodevelopmental Team, Integrated Children’s Services, City of Coventry.

Health Centre, 4th Floor, 2 Stoney Stanton Road, Coventry CV1 4FS.

 

Note

1. Per migliorare la leggibilità di questo articolo, il termine “genitori” verrà utilizzato per tutti gli adulti che hanno un ruolo genitoriale nei confronti di questi bambini. Alcuni degli adulti che hanno partecipato sono genitori acquisiti, affidatari, nonni, zie/zii, amici di famiglia più stretti e assistenti all’infanzia. ↑
2. Vedi http://www.triplep.net/glo-en/home/ ↑
3. Vedi http://incredibleyears.com ↑
4. Il Benchmarking Network è una rete composta da oltre 350 organizzazioni sanitarie e di assistenza sociale che lavora per identificare e condividere le buone pratiche nel settore della sanità e dell’assistenza sociale. (N.d.T) ↑
5. L’Istituto Nazionale per L’Eccellenza Sanitaria (National Institute for Healthcare Excellence) è un organo sanitario che lavora per individuare e ridurre le variazioni nella disponibilità e nella qualità dei trattamenti e delle cure offerte dal Sistema Sanitario Nazionale del Regno Unito. ↑
6. L’uso di grafici o tabelloni, utilizzato in associazione ad alcune tecniche come ad esempio nella token economy, serve a rimandare graficamente al bambino il suo andamento nel rispetto delle regole che sono state concordate in precedenza. Generalmente in questo tipo di tecniche vengono concordate delle regole con il bambino e tutte le volte che le rispetta viene valorizzato il comportamento positivo apponendo sul tabellone un segno grafico, un adesivo o un oggetto che aiuta il bambino a sentire che gli altri hanno riconosciuto il suo comportamento positivo e che gli consente di vedere quanto gli manca per arrivare alla ricompensa concordata. ↑
7. To improve the readability of this paper, the term parents will be used here for all adults in a parenting role. Some of the adults attending are stepparents, foster carers, grandparents, aunts/uncles, close family friends and child-minders. ↑
8. See http://www.triplep.net/glo-en/home/ ↑
9. See http://incredibleyears.com ↑